NIVEL DE COMPROMISO

Divulgar una enfermedad rara es una labor artesana y precisamente por ello requiere de muchas manos, que al día de hoy no tiene nadie. Una página de Facebook, un blog... son medios de difusión, importantes a veces, pero insuficientes, véase también "Acércate a la distonía". Las distintas asociaciones necesitan apoyos, unos y otras podemos complementarnos, pero la participación de los afectados o sus familiares es necesaria si queremos subir hacia arriba. Luchar en la última acepción del diccionario de la RAE aparece como abrirse paso en la vida. Mi lucha por la distonía lleva ese mensaje de esperanza, pero no veo horizonte en ese reto si se hace en solitario. ALDE, ALDA, ALDAN Y ALUDME son asociaciones españolas, que últimamente están trabajando mucho para que se investigue esta enfermedad. Apoyémoslas, contribuyendo con nuestro esfuerzo para que el suyo se haga realidad. La distonía no puede seguir siendo sinónimo de olvido. Existen proyectos en curso que pierden velocidad por escasez o nulidad de personal. Se necesita dinero para investigar, hay que hacer rifas, maratones solidarios, promocionarse públicamente y lo que haga falta para conseguir financiar la investigación. Pero para eso se necesitan voluntarios. ¡Te animas!

COVID-19 Y ENFERMEDADES RARAS

La incertidumbre y el miedo ante una situación desconocida. Su posible gravedad. La ausencia de antecedentes como referencia. La dificultad para acceder a un tratamiento, usando algunos que se aplican en otras enfermedades, sin garantías de eficacia. La soledad, que conlleva no poder compartir tu enfermedad. La pérdida de socialización, quedándote aislada en el confinamiento del miedo al futuro.

Son características parecidas a las del Covid 19, similitudes, que en algunos casos, sufren los afectados por enfermedades raras, que además también pueden contagiarse con el virus.

El 29 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras. Pido una oración para esas personas (cerca de 3 millones en España) que además de estar enfermas, muchas comparten la falta de un diagnóstico o un tratamiento, añadiendo a su condición, la invisibilidad en la sociedad y la falta de recursos económicos para su estudio y medios paliativos para sus necesidades.


Día Mundial de las Enfermedades Raras ¿Legará un día en el que todas enfermedades serán consideradas con el mismo rango?.

15 DE DICIEMBRE, DÍA EUROPEO DE LA DISTONÍA

Ningún informativo hablará de ti, ni habrá lazos de color para visualizarte. Los enfermos con distonía viven a solas su enfermedad, aislados en ella y enfrentándose día a día a situaciones repetidas, rutinarias para ellos, desconocidas para los demás.

Un día lento y rápido, lento porque el dolor, unas veces, la dependencia, debilidad o el cansancio, otras, ralentiza la vida mientras despierta la alarma del tiempo, que se escapa en esos granos que van llenando  la parte inferior del reloj de arena que marca el paso de la vida.

No, no es lo mismo padecer una distonía generalizada que un blefaroespasmo, una distonía cervical que un calambre del escribiente…, ser un niño o un adulto. Poca gente, incluidos los enfermos conoce el abanico que se puede abrir con los diferentes tipos de distonía, que al igual que éste  solo mueven éter, que no se fija en algo sólido y consistente.

¿Es una enfermedad o un conjunto de enfermedades y sus síntomas? La distonía  puede afectar a la vista, la masticación, deglución, el habla, andar, utilizar las manos con la precisión necesaria… según los músculos afectados y complicar el control del movimiento de esos músculos para convertirlo en involuntario, lo que favorece además contracturas, daños articulares y posturas incorrectas.

Demasiado complicado todo: diagnóstico, tratamientos, recomendaciones, prohibiciones… Y así, se convierte en una especie de lotería donde cada uno juega su número particular.

Este 15 de noviembre de 2018 quiero rendir mi particular homenaje a aquellos que luchan de forma invisible en una pelea anónima, con su propio y exclusivo aliento para vencer su día a día. Aquellos que fabrican sus sueños y esperanzas sin ayuda, sin la compresión de quien está a su lado,  son  guerreros  del silencio, oculto entre sus sombras, y a pesar de todo son capaces de alumbrar sus vidas.

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CONFERENCIA. LA DISTONIA

 
Lo sentimos, esta actividad ha finalizado 
Puedes consultar aquí nuestra oferta de actividades 

Segunda conferencia del Ciclo Neurología al día, organizado por Fundación Ibercaja Patio de la Infanta.

Impartida por Luis Javier López del Val. Doctor en Medicina y especialista de Neurología.

La Distonía es un síndrome caracterizado por contracciones musculares sostenidos que a menudo originan movimientos torsionantes o repetitivos, o posturas anormales (Fhan, 1987). La velocidad de estas contracciones es variable (lenta o rápida), y siempre se agrava por un movimiento voluntario: Distonia de acción (Ej: Distonías ocupacionales. Según progresa la condición distónica, hacen falta menos acciones específicas para producirla: Fenómeno de “owerflow” (desbordamiento), hasta llegar a adoptar posturas sostenidas. Puede extenderse a otras partes del cuerpo habitualmente contiguas. Recordar el “truco sensitivo”. Aumenta con fatiga, estrés y emoción. Disminuye con relajación, hipnosis y sueño. El dolor es común en determinados tipos (>60% de las cervicales). Y puede asociar temblor (esencial o distónico).

Su prevalencia estimada en las formas focales (que afectan a un solo grupo de músculos es de 30 por 0/0000 (Nutt, 1988), aumentando en razas como los judíos europeos: 1 por 15.000 o 6,8-11,1 por 0/0000 (Zilver 1984).

Puede dividirse en formas primarias (en general genéticamente determinadas ) y secundarias a otras patologías neurológicas. Y en cuanto al número de músculos implicados, la dividiremos en: Focal, segmentaria o generalizada).

En la presentación se expondrán una gran variedad de formas clínicas (vídeos). Se expondrán las formas para realizar el diagnóstico y/o excluir otras enfermedades.DIRIGIDO APúblico en general.

Una danza distinta

Día a día, minuto a minuto he bailado con la distonía. Ella ha sido mi madre y mi hermana. Conoce todos mis secretos porque tengo que conversar con ella para poder actuar. Tengo que preguntarla qué comida poner para poder masticar, qué ropa usar para poder vestirme  con mayor facilidad. 
También es mi espejo que me enseña las posturas que puedo corregir o las que tengo aceptar. A veces se convierte en fisioterapeuta que me dice cómo debo moverme y si una postura es mejor que otra o cuál puede dañarme.
Ejercita como médico cuando el cansancio me avisa de las líneas fronterizas, los efectos de las medicinas y sus dosis, lo que no puedo hacer y lo que si puedo. 
Es una señal de Stop para todo lo que no me conviene a hacer y que haría si no me diera la voz de alarma. 
Esta señal me enseña a no soñar despierta, mejor hacerlo dormida, pero sigo siendo libre. Uso ropa sencilla de manejar pero no renuncio a  la coquetería. Como despacio, a mi manera, pero como lo que me gusta y cuido mis nutrientes. Tomo la medicación imprescindible pero no la rechazo. Disfruto de los buenos momentos de la vida porque amo a la vida y distingo como un radar todo aquello que me puede hacer feliz. Esas cosas diminutas, que están al alcance de casi todos y casi nadie percibe, puedo ver los árboles y el bosque a la vez.

Día a día bailo con la distonía en una danza distinta pero que no me impide disfrutar de la vida.

How your movements can heal your brain | Joaquin Farias | TEDxNapoli

LA DISTONÍA ES MI PIEL

Se arruga se tersa y no sé por qué. Cuando sale el Sol se broncea y luce mejor, sino se apaga y muestra otra cara. Pero mi piel no habla, va callando mis temores y mis dudas, y llega a esconder mi esfuerzo para esconderla ella, para no dejar ni rastro de sus huellas: dolor, cansancio, espasticidad, la ausencia de movimientos fluidos por otros torpes, lentos o rápidos, descoordinados… Y quisiera volar hacia una libertad que me liberara de todas las secuelas que me ha regalado, renegar de su compañía y soñar en el cielo despejado, un mundo, mi mundo, sin medicinas, pruebas, cansancio y fatiga del esfuerzo prolongado, contracturas, tendinitis, artrosis, inflamaciones musculares, calcificaciones, escoliosis, disfagias, huesos descolocados…
Yo estaba sana aun con distonía y hacía deporte y trabajaba… Yo vivía desbordada de ilusiones…, ahora quiero soñar con la aceptación de sus novedades, con ellas andaré probablemente en los siguientes años, y pido no temer que lleguen otras nuevas.
Echo de menos un consuelo, una noticia que despierte mi esperanza, pero sobre todo quiero seguir andando para seguir viviendo. Quiero palpar mi piel sin miedo, sabiendo que me viste, y que algún día su traje me vestirá como jamás soñé en un pasado.

LA DISTONÍA Y SU SOMBRA

Me siento como un árbol rodeada de luz que a mí no me ilumina.

Llevo escuchando y leyendo las mismas cosas sobre distonía desde hace veinte años, tal vez más. 

En la década de los noventa llegó la toxina, quizás el mejor tratamiento, pero que no puede aplicarse a todas las distonías. En la siguiente década empezaron los tratamientos quirúrgicos, con resultados más pobres y tampoco pueden ser aplicables a todos los pacientes.

En la actualidad se pisa con más cuidado el terreno de la farmacología por los efectos secundarios. Habrá que sopesar también si prescindir de esos efectos en un futuro, puede hacernos renunciar a un presente que por edad o cercanía promete ahora una mejor calidad de vida, la decisión es nuestra.

La decisión siempre es nuestra aunque no sepamos casi nada de una enfermedad o mejor sería decir de un conjunto de enfermedades y sus síntomas, porque son tantas las clasificaciones de la distonía…, por la zona afectada, por la edad de inicio, por su origen genético, o su vinculación a traumatismos, ingesta de tóxicos o fármacos, que tomados por otras personas no tienen ninguna consecuencia… 

Y aquí sigo enredada en un maremágnum de preguntas sin respuestas, pero la principal siempre es la misma ¿Qué se hace en la actualidad por la distonía? Y  después vienen otras ¿Quién coordina un seguimiento ante tanta complejidad? ¿Para cuándo un estudio epidemiológico? ¿Por qué existe tanta variabilidad entre los enfermos?

Me gustaría un poco de respeto y dignidad para los enfermos, que luchamos sin armas en un campo de batalla, cuerpo a cuerpo con un enemigo invisible.   

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

La distonía está considerada como una enfermedad rara o poco frecuente.


2017

Piden que la investigación de las enfermedades raras se equipare a la lucha contra la pobreza.


Las EE.RR. en cifras:
El retraso en el diagnóstico tiene diversas consecuencias. La más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9%), aunque también destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado (26,7%) y el agravamiento de la enfermedad (26,8%).
Los principales ámbitos en los que las personas se sienten discriminadas son, por este orden, en el disfrute de su ocio (un 32%), en la atención sanitaria (32%), en el ámbito educativo (30%) y en las actividades de la vida cotidiana (30%).

LA VICTORIA ES EL CAMINO

Me gustaría que esta página además de informar sobre la distonía, ayudara también a vivir mejor con distonía. No podemos vivir  sin esperanza, y la centramos en la investigación  como llave de una vida mejor, con descubrimientos que abran las puertas a nuevos tratamientos que mejoren nuestra calidad de vida,  tal vez la curación de la enfermedad.

Pero mientras esto sucede mucha gente olvida, que su vida también es hoy, mejor dicho sobre todo es hoy.  Y no sé hasta qué punto estamos preparados para vivir esa realidad.

Tenemos pocos clavos dónde agarrarnos. Este conjunto de enfermedades y sus síntomas, llamado distonía, ni se entiende ni se valora en su justa medida,  por desconocimiento, porque nadie entiende qué es un movimiento involuntario, ni se puede explicar… A veces por falta de empatía también.

Entonces nos quedamos solos frente a la lucha, el esfuerzo y el desconocimiento al  que  la enfermedad nos condena. Pero es cierto, que también el enfermo se aísla.  Facebook,  la red en general nos están ofreciendo la oportunidad de abrirnos a los demás, de comunicarnos. Solo hay que dedicar un poco de nuestro tiempo para compartirlo con los que si nos pueden entender. Añadir un esfuerzo más, algo de solidaridad y ganaremos sumar pequeñas victorias, nuestras y de los otros.

Animémonos a compartir nuestras luchas cotidianas con sus éxitos y fracasos, compartámoslas con aquellos compañeros,  soldados como nosotros de grandes y pequeñas batallas, porque al final, no lo dudéis  ni un segundo, ganaremos  la guerra.

Videochat sobre trastornos del movimiento

DÍA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD, 3 DE DICIEMBRE

Hace muchos años que se viene celebrando este día. Ignoro cuántas personas saben que el 3 de diciembre trata de recordar, que mil millones de personas en el mundo tienen una discapacidad, y cómo les afecta esta en su vida cotidiana, laboral, social...
Se dan pasos continuamente sobre esta realidad, que aún sigue pareciendo molesta, pero no los suficientes. El camino andado es muy inferior al que queda por andar.
Los distónicos tenemos capacidades residuales distintas, que requieren una accesibilidad más variable de la actual, como son las sillas de ruedas, lenguaje de signos..., aunque a veces también necesitemos de estas. Y desde luego, también tenemos obstáculos para estudiar, trabajar, ocio inclusivo...
Creo no hablar solo en mi nombre, si digo, que no gustaría que esas limitaciones se conocieran, para poderlas reivindicar también en los medios adecuados.
El día 3 de diciembre también es un día reivindicativo para nosotros. Os invito a reclamar vuestra accesibilidad.

DÍA EUROPEO DE LA DISTONÍA, 15 NOVIEMBRE

Tengo la sensación de percibir un cansancio colectivo, saciedad tal vez, en lo que gira en torno a la distonía. Nada podría hacernos más daño. Las necesidades siguen ahí, en los pacientes…,  la  enfermedad continúa  reclamando lo de siempre, visibilidad, investigación…

A los que llevamos años…., toda una vida  escribiendo, estudiando, hablando, cotejando opiniones sobre ella…,  se nos van agotando las ideas, los recursos,  la salud,  y necesitamos apoyo que nos recuerde la existencia de un “por qué “para soportar el “cómo”. Fuerza para saltar el punto muerto que nos impide avanzar.

Porque la realidad es la misma. El dolor, las recaídas, las dudas, los sueños de una vida mejor..., también. Necesitamos  reponer fuerzas para seguir avanzando, apoyos  para luchar. Necesito creer que se puede porque si no lo creo, no podré.

!Puedes!

¿Está todo dicho sobre la distonía? ¿Nos negamos a dibujar su punto y final porque estamos anclados en un punto y aparte? NADIE, absolutamente nadie va a hacer nada por nosotros, si no lo hacemos nosotros. 

DETERMINACIÓN DE VIVIR

Convivir con una enfermedad crónica exige tomar algunas determinaciones, una de ellas será  una lucha tenaz, inteligente y pausada, teniendo en cuenta lo que nos puede ayudar y lo que no, sin olvidar las fuerzas con que contamos. Otra vivir, a pesar de las limitaciones.

Pero además de mis determinaciones, urge también una "exigencia" para su investigación. Tan importante es investigar como ayudar al enfermo. Es necesaria una plataforma legalmente institucionalizada que actúe en nuestro nombre, o exigir a las existentes, tareas pendientes y necesarias para que la distonía como enfermedad poco frecuente, olvidada y desconocida, deje de serlo.

Como tareas pendientes tenemos prácticamente todas. Necesitaríamos primero, hacer un estudio epidemiológico para conocer el número real de pacientes, darlo a conocer a médicos y demás personal sanitario por la importancia que tiene un diagnóstico certero y rápido. No se puede tratar bien lo que no está bien diagnosticado.

Cubrir las necesidades específicas del enfermo en el entorno hospitalario o ambulatorio: pruebas, urgencias… Presionar la investigación, si se puede, en los Centros de Referencia…, seguir haciéndolo en Jornadas, Encuentros… Salir en los medios de comunicación. Colgar vídeos en la red. Ocuparse de las necesidades del enfermo en su vida cotidiana, su integración social (escolar, laboral, si puede, protocolos para la dependencia…)

Solo tengo una vida, y voy a tomar la determinación de vivirla con todas sus circunstancias porque la libertad de hacerlo, nada ni nadie puede quitármela.

No hay otro camino 

Vídeo sobre recuperación Distonía

REFLEXIONES

No conozco los límites de mi distonía

Los límites de mi distonía

Tengo un tratamiento que no siempre me hace el mismo efecto. Hay días que parece que he abusado de mi cuerpo y sin embargo no pago el peaje del exceso. Otros en cambio, haciendo mucho menos me pongo peor.

He llegado a un punto, dónde me pregunto si debo hacer una cosa o no. Si el coste emocional por no hacerla será peor que el físico. Mi cuerpo habla pero no lo entiendo.

!Tal vez su lenguaje sea la mejor definición de mi distonía! !Tal vez algún día, espero que cercano, sepamos el por qué de tanta variabilidad y subjetividad en esta enfermedad! !Tal vez algún día sepamos por qué..., y ese día llegue pronto!
Mientras tanto seguiré buscando en la oscuridad, colaborando en lo que pueda, llamando a puertas, porque sé que algún día encontraré una abierta.

Los gritos callados

Quisiera poder gritar que tengo miedo, porque una enfermedad como la Distonía esconde mi yo, paraliza mi vida y me aleja de los otros.
Grito a esos otros, a todos los que no conocen las limitaciones de la Distonía, su crueldad oculta en las entrañas del olvido, el misterio de su poderío amasado no sé donde. 
Grito a los mismos que no escuchan los obscenos sentimientos del sufrimiento atrapado. Les he llamado tantas veces desde mi soledad, que de ellos ya me escondo.

Los gritos callados

DISTONÍA: UN DÍA CUALQUIERA

Un día cualquiera

Cuando me levanto de la cama me falta la frescura del nuevo día. Primero desayuno para coger energía, que me servirá para asearme, vestirme, y llegados a ese punto, mi segunda gasolinera será descansar para repostar las dos horas que me ha llevado lo anterior.

Cuando la energía regresa, salgo a la calle, y vuelvo a descansar mientras me hacen la comida. A veces la salida es más larga porque voy al médico y me lleva unas horas, toda la mañana… El día terminará antes.
Después de comer, regreso a la gasolinera de un sofá que mira al televisor, y el sueño vendrá o no. Si lo hace, puedo conseguir combustible para salir por la tarde. Y andaré, como si nada sucediera, feliz por la oportunidad de mezclarme entre la gente y con la gente.
De regreso a casa, me quitaré la ropa antes que la chispa de un pensamiento, me recuerde el cansancio y me impida hacerlo, y cenaré.
De nuevo en el sofá, al añorar el tiempo pasado, me preguntaré ¿Si son realidad o sueño, los días donde el cansancio no existía? ¿Si tengo una distonía muscular o una fatiga crónica? ¿Por qué nadie me dice lo que me pasa? ¿Por qué nadie se interesa por mi estado?...
Y mi voz chilla en silencio “¡Soy yo! la que nunca comprendisteis su enfermedad porque os decía no puedo pero lo hacía. Y la duda os atravesaba. ¡Soy yo! La que os hacía dudar cuando caminaba deprisa, nadaba por donde cubría, aburría comprando pingos o buscando ofertas en el híper. Esa que tenía algo que no comprendíais. La que soñaba que el futuro no tenía puertas. La misma que en el presente, busca pilas nuevas”
Sí, porque yo funcionaba con pilas. Y sin saberlo gasté una energía limitada. Con una enfermedad a la que reté, desconociendo al principio hasta su nombre, también sus limitaciones, me las fue mostrando poco a poco, mientras yo las tapaba con esfuerzo y trucos para que no se notaran. Con la esperanza de vivir una vida que me acercara a vosotros.
Hoy mis músculos contracturados duelen, ya no pueden luchar con el mismo brío. Reclaman descanso aunque mi mente se contraríe. Ya no me salen agujetas al forzar los movimientos. Quiero cumplir los plazos, y me encuentro con el tiempo detenido. Con unas manos temblorosas y agitadas, con unos brazos doloridos, sin la fuerza de los hombros que los sujetaban. Y así podría dibujar el mapa entero de un cuerpo donde cada día tengo que aprender a reconocer algo nuevo, pero ¡! Ya sé tu nombre, te conozco DISTONÍA!!
Y ahora que te estás generalizando, te digo, que si ha comenzado una nueva etapa en mi vida. aquí me tienes con nuevo armamento, con las pilas cargadas y la experiencia de una unión, que ya celebró sus bodas de oro.

El vencedor

-Déjame salir o te parto en dos – le dijo el brazo a su hombro, mientras tensaba sus músculos hacia arriba. Pero el hombro resistió y venció. 

Si su brazo se movía solo, no era magia ni extravagante seducción. La Distonía muscular le había condenado a perder el control de sus movimientos, y una enfermedad rara, siempre te enfrenta con tu yo más épico.

Anécdotas de la Distonía

La soledad me abruma, 

pero no se trata de la ausencia de personas cercanas o lejanas, se trata de verme en el mismo laberinto siempre, sin ayuda, esperando que cese la incógnita, sobre si los nuevos síntomas son efectos secundarios de la distonía, o  consecuencia de nuevas dolencias que se van añadiendo poco a poco, sin pausa, sin respuesta  médica. Un precipicio donde me veo anclada en su borde, con el vértigo de la caída, desnuda, sin la protección de la ciencia. Abandonada sin consuelo de los que me rodean.

Todo el mundo me ve igual que siempre, voy arreglada aunque me lleve horas y esfuerzos dolorosos conseguirlo, mi superación también se convierte en mi enemigo. Y sin embargo, encuentro en esa superación el reto necesario para seguir viva, latiendo con fuerza y arrojo para salir adelante con las limitaciones nuevas que siempre pienso que serán las últimas, pero apenas me acostumbro a ellas aparecen otras nuevas, teniendo que empezar de nuevo.

La distonía ha conformado parte de mi ser y me ha hecho más fuerte de lo que pienso, aunque el miedo asome por la mañana, ahora sé que le ganaré, no todas las batallas, pero si la guerra.

INFORMACIÓN

FEBRERO, MES DE LA ESPERANZA

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero)
La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
  
http://www.enfermedades-raras.org/

www.eurordis.org/es

http://aliber.org/

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Lo raro también puede ser excelente.

https://www.facebook.com/dystonia.europe/videos/975061625913468/

MOVIMIENTOS INVOLUNTARIOS

La complejidad de un movimiento involuntario es que rompe los esquemas del comportamiento del cuerpo, bloqueando tu voluntad para impedir el control del mismo, quieres impedirlo pero no puedes evitarlo.
A veces aparecen similitudes con enfermedades que también afectan o se caracterizan por trastornos del movimiento como el temblor esencial. 
http://www.youtube.com/watch?v=JQzLJpvdhqw 

Los movimientos incontrolables comprenden muchos tipos de movimientos que uno no puede controlar. Ellos pueden afectar los brazos, las piernas, la cara, el cuello u otras partes del cuerpo.

Los ejemplos de movimientos incontrolables son:

• Pérdida del tono (asterixis).
• Movimientos lentos, de torsión o continuos (corea, atetosis o distonía).
• Movimientos espasmódicos repentinos (mioclono, balismo).
• Movimientos repetitivos e incontrolables que causan temblor.
  

DISTONÍA: UNA ASIGNATURA PENDIENTE

Me he preguntado muchas veces por qué la distonía sigue siendo una gran desconocida. La complejidad y los distintos tipos de distonía no ayudan mucho.

Por su origen:

-Primaria o secundaria

Por su distribución:

Generalizada cuando afecta a todo el cuerpo.

Hemidistonía a medio cuerpo.

Segmentaria a dos o más partes contiguas.

Multifocal a varias partes separadas.

Focal a un solo grupo de músculos.

-Por la edad de aparición:

-Si aparece en la edad adulta suele ser focal

-Si lo hace a edad más temprana, parece que hay más posibilidades para que se generalice.

Entre las focales:

Blefaroespamo en los músculos del ojo.

Oromandibular en la boca, la lengua y puede alcanzar a la faringe.

Cervical en el cuello.

Craneal en la cabeza y puede ir unida a la Oromandibular, lingual y en general a toda la cara.
Síndrome de Meige: Oramandibular  más Blefaroespasmo

Laríngea en la Laringe.

Faríngea en la Faringe.

Calambre del escribiente o distonía del músico en las manos.

En cuanto al  SÍNTOMA principal, el espasmo ,  provoca MOVIMIENTOS INVOLUNTARIOS originando CONTRACCIONES de los músculos. También difieren los tipos de movimientos (más rápidos,  más lentos…)

Y así nos adentramos  en  un laberinto, apto para perderse. Sin embargo, mi pregunta  no es respondida.  ¿Por qué la gente no conoce la distonía? porque no sale en los medios.

Vivimos en la sociedad de la información y esta llega a través de  los  medios,  como principal cauce para conocer algo. ¿Estarían los distónicos  dispuestos a darse a conocer? Personalmente pienso que unos si y otros no.

¡Cuántos estarían dispuestos a dejar sus testimonios aquí para difundir la enfermedad! 

Ofrezco con motivo del día de la distonía, 15 de noviembre,  este blog para aportar nuestro granito  de arena a esa difusión ! tan necesaria! Merece la pena, nos va mucho en ello. Sobre todo en aquellos tipos de distonía con unos pacientes, cuya calidad de vida por su discapacidad, dolor, dependencia o las tres cosas juntas, requieren una ayuda urgente ¡YA!

ENFERMEDADES RARAS: EL TIEMPO TIENE UN PRECIO

LAS ENFERMEDADES RARAS, 
NO SON RARAS, también se conocen como  poco frecuentes, minoritarias o de baja prevalencia.      
!Que importa la etiqueta!, cuando millones de personas y sus familias sufren la invisibilidad de sus dolencias. Algo que se traduce en olvido, desinterés, muerte social y científica.

Abandono.

Urge  investigar para tratar. Analizar los síntomas  que sufren las personas con patologías "raras", que necesitan un diagnóstico.

A veces diagnosticar una enfermedad poco frecuente lleva años. Un retraso,  que puede cambiar la vida del enfermo. Sin diagnóstico no hay  tratamiento. Si es equivocado o tardío, provoca sufrimiento, que se podría evitar con uno preciso y puntual.
Personalmente el diagnóstico de mi Distonía tardó veinticinco años. Y la vida continuaba, esperando que escribiera en sus páginas con el esfuerzo añadido del ensayo y la prueba, el daño adquirido por error, la incredulidad de lo desconocido.
Pienso que no existe una conciencia social auténtica del dramatismo de la situación.
Imaginemos que sufrimos un ataque de apendicitis, vamos a urgencias y no saben diagnosticarlo a tiempo ¿Que nos ocurriría? Supongamos que tenemos un tumor y no hay medios ni conocimientos para diagnosticar su malignidad o benignidad, ¿qué haría el médico? ¿Existiría la quimioterapia? en tal supuesto.

El esfuerzo invisible.

Puede alguien imaginarse la impotencia de estos enfermos ante miradas contradictorias. La angustia de la espera, cobijada entre baterías de pruebas que no terminan, o no empiezan. La incredulidad de unos síntomas. El esfuerzo invisible.
Convencidos de que estas enfermedades no nos va a tocar a nosotros, por una supuesta y a veces equivoca " ley de probabilidades", se considera más prioritario el estudio de las enfermedades mayoritarias. Las estadísticas van en nuestra contra, para los laboratorios, su investigación  podría culminar en  medicamentos poco rentables y se condena a estos enfermos a una cadena perpetua sin revisión de penas.

Roberto Villar, escritor y documentalista

Hay que cambiar el chip. Sensibilizar a la población y visualizar este tipo de enfermedades. FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) lo está haciendo con éxito, constancia y voluntad. Todos los años, los meses anteriores y posteriores al 28 de febrero, día mundial de las Enfermedades. Raras, se realizan actos múltiples relacionados con el tema.

Cantautor, Rafa Sánchez

Este año, en Madrid, artistas y enfermos trabajan juntos en el proyecto Inpirar 2 para dar a conocer las enfermedades poco frecuentes. La Fundación Inquietarte realiza esta experiencia invitada por FEDER para celebrar dicho día.
Jesús Pozo, presidente de Inquietarte asegura que la experiencia está resultando maravillosa pues los artistas están viendo la vida desde otra perspectiva. El día 27 de febrero tendrá lugar en la Sala Siluro, c. / Cervantes, 3, la exposición y subasta de las obras.

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Lo raro también puede convertirse en excelente. PERO EL TIEMPO TIENE UN PRECIO: SE ACABA.

!NO PERDAMOS EL TIEMPO!