Convivir con una enfermedad crónica exige tomar algunas determinaciones, una de ellas será una lucha tenaz, inteligente y pausada, teniendo en cuenta lo que nos puede ayudar y lo que no, sin olvidar las fuerzas con que contamos. Otra vivir, a pesar de las limitaciones.
Pero además de mis determinaciones, urge también una "exigencia" para su investigación. Tan importante es investigar como ayudar al enfermo. Es necesaria una plataforma legalmente institucionalizada que actúe en nuestro nombre, o exigir a las existentes, tareas pendientes y necesarias para que la distonía como enfermedad poco frecuente, olvidada y desconocida, deje de serlo.
Como tareas pendientes tenemos prácticamente todas. Necesitaríamos primero, hacer un estudio epidemiológico para conocer el número real de pacientes, darlo a conocer a médicos y demás personal sanitario por la importancia que tiene un diagnóstico certero y rápido. No se puede tratar bien lo que no está bien diagnosticado.
Cubrir las necesidades específicas del enfermo en el entorno hospitalario o ambulatorio: pruebas, urgencias… Presionar la investigación, si se puede, en los Centros de Referencia…, seguir haciéndolo en Jornadas, Encuentros… Salir en los medios de comunicación. Colgar vídeos en la red. Ocuparse de las necesidades del enfermo en su vida cotidiana, su integración social (escolar, laboral, si puede, protocolos para la dependencia…)
Solo tengo una vida, y voy a tomar la determinación de vivirla con todas sus circunstancias porque la libertad de hacerlo, nada ni nadie puede quitármela.
Como tareas pendientes tenemos prácticamente todas. Necesitaríamos primero, hacer un estudio epidemiológico para conocer el número real de pacientes, darlo a conocer a médicos y demás personal sanitario por la importancia que tiene un diagnóstico certero y rápido. No se puede tratar bien lo que no está bien diagnosticado.
Cubrir las necesidades específicas del enfermo en el entorno hospitalario o ambulatorio: pruebas, urgencias… Presionar la investigación, si se puede, en los Centros de Referencia…, seguir haciéndolo en Jornadas, Encuentros… Salir en los medios de comunicación. Colgar vídeos en la red. Ocuparse de las necesidades del enfermo en su vida cotidiana, su integración social (escolar, laboral, si puede, protocolos para la dependencia…)
Solo tengo una vida, y voy a tomar la determinación de vivirla con todas sus circunstancias porque la libertad de hacerlo, nada ni nadie puede quitármela.
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| No hay otro camino |
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