NIVEL DE COMPROMISO

Divulgar una enfermedad rara es una labor artesana y precisamente por ello requiere de muchas manos, que al día de hoy no tiene nadie. Una página de Facebook, un blog... son medios de difusión, importantes a veces, pero insuficientes, véase también "Acércate a la distonía". Las distintas asociaciones necesitan apoyos, unos y otras podemos complementarnos, pero la participación de los afectados o sus familiares es necesaria si queremos subir hacia arriba. Luchar en la última acepción del diccionario de la RAE aparece como abrirse paso en la vida. Mi lucha por la distonía lleva ese mensaje de esperanza, pero no veo horizonte en ese reto si se hace en solitario. ALDE, ALDA, ALDAN Y ALUDME son asociaciones españolas, que últimamente están trabajando mucho para que se investigue esta enfermedad. Apoyémoslas, contribuyendo con nuestro esfuerzo para que el suyo se haga realidad. La distonía no puede seguir siendo sinónimo de olvido. Existen proyectos en curso que pierden velocidad por escasez o nulidad de personal. Se necesita dinero para investigar, hay que hacer rifas, maratones solidarios, promocionarse públicamente y lo que haga falta para conseguir financiar la investigación. Pero para eso se necesitan voluntarios. ¡Te animas!

COVID-19 Y ENFERMEDADES RARAS

La incertidumbre y el miedo ante una situación desconocida. Su posible gravedad. La ausencia de antecedentes como referencia. La dificultad para acceder a un tratamiento, usando algunos que se aplican en otras enfermedades, sin garantías de eficacia. La soledad, que conlleva no poder compartir tu enfermedad. La pérdida de socialización, quedándote aislada en el confinamiento del miedo al futuro.

Son características parecidas a las del Covid 19, similitudes, que en algunos casos, sufren los afectados por enfermedades raras, que además también pueden contagiarse con el virus.

El 29 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras. Pido una oración para esas personas (cerca de 3 millones en España) que además de estar enfermas, muchas comparten la falta de un diagnóstico o un tratamiento, añadiendo a su condición, la invisibilidad en la sociedad y la falta de recursos económicos para su estudio y medios paliativos para sus necesidades.


Día Mundial de las Enfermedades Raras ¿Legará un día en el que todas enfermedades serán consideradas con el mismo rango?.

15 DE DICIEMBRE, DÍA EUROPEO DE LA DISTONÍA

Ningún informativo hablará de ti, ni habrá lazos de color para visualizarte. Los enfermos con distonía viven a solas su enfermedad, aislados en ella y enfrentándose día a día a situaciones repetidas, rutinarias para ellos, desconocidas para los demás.

Un día lento y rápido, lento porque el dolor, unas veces, la dependencia, debilidad o el cansancio, otras, ralentiza la vida mientras despierta la alarma del tiempo, que se escapa en esos granos que van llenando  la parte inferior del reloj de arena que marca el paso de la vida.

No, no es lo mismo padecer una distonía generalizada que un blefaroespasmo, una distonía cervical que un calambre del escribiente…, ser un niño o un adulto. Poca gente, incluidos los enfermos conoce el abanico que se puede abrir con los diferentes tipos de distonía, que al igual que éste  solo mueven éter, que no se fija en algo sólido y consistente.

¿Es una enfermedad o un conjunto de enfermedades y sus síntomas? La distonía  puede afectar a la vista, la masticación, deglución, el habla, andar, utilizar las manos con la precisión necesaria… según los músculos afectados y complicar el control del movimiento de esos músculos para convertirlo en involuntario, lo que favorece además contracturas, daños articulares y posturas incorrectas.

Demasiado complicado todo: diagnóstico, tratamientos, recomendaciones, prohibiciones… Y así, se convierte en una especie de lotería donde cada uno juega su número particular.

Este 15 de noviembre de 2018 quiero rendir mi particular homenaje a aquellos que luchan de forma invisible en una pelea anónima, con su propio y exclusivo aliento para vencer su día a día. Aquellos que fabrican sus sueños y esperanzas sin ayuda, sin la compresión de quien está a su lado,  son  guerreros  del silencio, oculto entre sus sombras, y a pesar de todo son capaces de alumbrar sus vidas.

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CONFERENCIA. LA DISTONIA

 
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Segunda conferencia del Ciclo Neurología al día, organizado por Fundación Ibercaja Patio de la Infanta.

Impartida por Luis Javier López del Val. Doctor en Medicina y especialista de Neurología.

La Distonía es un síndrome caracterizado por contracciones musculares sostenidos que a menudo originan movimientos torsionantes o repetitivos, o posturas anormales (Fhan, 1987). La velocidad de estas contracciones es variable (lenta o rápida), y siempre se agrava por un movimiento voluntario: Distonia de acción (Ej: Distonías ocupacionales. Según progresa la condición distónica, hacen falta menos acciones específicas para producirla: Fenómeno de “owerflow” (desbordamiento), hasta llegar a adoptar posturas sostenidas. Puede extenderse a otras partes del cuerpo habitualmente contiguas. Recordar el “truco sensitivo”. Aumenta con fatiga, estrés y emoción. Disminuye con relajación, hipnosis y sueño. El dolor es común en determinados tipos (>60% de las cervicales). Y puede asociar temblor (esencial o distónico).

Su prevalencia estimada en las formas focales (que afectan a un solo grupo de músculos es de 30 por 0/0000 (Nutt, 1988), aumentando en razas como los judíos europeos: 1 por 15.000 o 6,8-11,1 por 0/0000 (Zilver 1984).

Puede dividirse en formas primarias (en general genéticamente determinadas ) y secundarias a otras patologías neurológicas. Y en cuanto al número de músculos implicados, la dividiremos en: Focal, segmentaria o generalizada).

En la presentación se expondrán una gran variedad de formas clínicas (vídeos). Se expondrán las formas para realizar el diagnóstico y/o excluir otras enfermedades.DIRIGIDO APúblico en general.

Una danza distinta

Día a día, minuto a minuto he bailado con la distonía. Ella ha sido mi madre y mi hermana. Conoce todos mis secretos porque tengo que conversar con ella para poder actuar. Tengo que preguntarla qué comida poner para poder masticar, qué ropa usar para poder vestirme  con mayor facilidad. 
También es mi espejo que me enseña las posturas que puedo corregir o las que tengo aceptar. A veces se convierte en fisioterapeuta que me dice cómo debo moverme y si una postura es mejor que otra o cuál puede dañarme.
Ejercita como médico cuando el cansancio me avisa de las líneas fronterizas, los efectos de las medicinas y sus dosis, lo que no puedo hacer y lo que si puedo. 
Es una señal de Stop para todo lo que no me conviene a hacer y que haría si no me diera la voz de alarma. 
Esta señal me enseña a no soñar despierta, mejor hacerlo dormida, pero sigo siendo libre. Uso ropa sencilla de manejar pero no renuncio a  la coquetería. Como despacio, a mi manera, pero como lo que me gusta y cuido mis nutrientes. Tomo la medicación imprescindible pero no la rechazo. Disfruto de los buenos momentos de la vida porque amo a la vida y distingo como un radar todo aquello que me puede hacer feliz. Esas cosas diminutas, que están al alcance de casi todos y casi nadie percibe, puedo ver los árboles y el bosque a la vez.

Día a día bailo con la distonía en una danza distinta pero que no me impide disfrutar de la vida.

How your movements can heal your brain | Joaquin Farias | TEDxNapoli

LA DISTONÍA ES MI PIEL

Se arruga se tersa y no sé por qué. Cuando sale el Sol se broncea y luce mejor, sino se apaga y muestra otra cara. Pero mi piel no habla, va callando mis temores y mis dudas, y llega a esconder mi esfuerzo para esconderla ella, para no dejar ni rastro de sus huellas: dolor, cansancio, espasticidad, la ausencia de movimientos fluidos por otros torpes, lentos o rápidos, descoordinados… Y quisiera volar hacia una libertad que me liberara de todas las secuelas que me ha regalado, renegar de su compañía y soñar en el cielo despejado, un mundo, mi mundo, sin medicinas, pruebas, cansancio y fatiga del esfuerzo prolongado, contracturas, tendinitis, artrosis, inflamaciones musculares, calcificaciones, escoliosis, disfagias, huesos descolocados…
Yo estaba sana aun con distonía y hacía deporte y trabajaba… Yo vivía desbordada de ilusiones…, ahora quiero soñar con la aceptación de sus novedades, con ellas andaré probablemente en los siguientes años, y pido no temer que lleguen otras nuevas.
Echo de menos un consuelo, una noticia que despierte mi esperanza, pero sobre todo quiero seguir andando para seguir viviendo. Quiero palpar mi piel sin miedo, sabiendo que me viste, y que algún día su traje me vestirá como jamás soñé en un pasado.