15 DE DICIEMBRE, DÍA EUROPEO DE LA DISTONÍA
Ningún informativo hablará de ti, ni habrá lazos de
color para visualizarte. Los enfermos con distonía viven a solas su enfermedad,
aislados en ella y enfrentándose día a día a situaciones repetidas, rutinarias
para ellos, desconocidas para los demás.
Un día lento y rápido,
lento porque el dolor, unas veces, la dependencia, debilidad o el cansancio,
otras, ralentiza la vida mientras despierta la alarma del tiempo, que se escapa
en esos granos que van llenando la parte
inferior del reloj de arena que marca el paso de la vida.
No, no es lo mismo padecer una distonía generalizada
que un blefaroespasmo, una distonía cervical que un calambre del escribiente…, ser
un niño o un adulto. Poca gente, incluidos los enfermos conoce el abanico que
se puede abrir con los diferentes tipos de distonía, que al igual que éste solo mueven éter, que no se fija en algo
sólido y consistente.
¿Es una enfermedad o un conjunto de enfermedades y sus
síntomas? La distonía puede afectar a la
vista, la masticación, deglución, el habla, andar, utilizar las manos con la
precisión necesaria… según los músculos afectados y complicar el control del movimiento
de esos músculos para convertirlo en involuntario, lo que favorece además
contracturas, daños articulares y posturas incorrectas.
Demasiado complicado todo: diagnóstico, tratamientos,
recomendaciones, prohibiciones… Y así, se convierte en una especie de lotería
donde cada uno juega su número particular.
Este 15 de noviembre de 2018 quiero rendir mi
particular homenaje a aquellos que luchan de forma invisible en una pelea
anónima, con su propio y exclusivo aliento para vencer su día a día. Aquellos
que fabrican sus sueños y esperanzas sin ayuda, sin la compresión de quien está
a su lado, son guerreros
del silencio, oculto entre sus sombras, y a pesar de todo son capaces de
alumbrar sus vidas.
CONFERENCIA. LA DISTONIA
Segunda conferencia del
Ciclo Neurología al día, organizado por
Fundación Ibercaja Patio de la Infanta.
Impartida por
Luis Javier López del Val. Doctor en Medicina y especialista de Neurología.
La
Distonía es un síndrome caracterizado por contracciones musculares sostenidos que a menudo originan movimientos torsionantes o repetitivos, o posturas anormales (Fhan, 1987). La velocidad de estas contracciones es variable (lenta o rápida), y siempre se agrava por un movimiento voluntario: Distonia de acción (Ej: Distonías ocupacionales. Según progresa la condición distónica, hacen falta menos acciones específicas para producirla: Fenómeno de “owerflow” (desbordamiento), hasta llegar a adoptar posturas sostenidas. Puede extenderse a otras partes del cuerpo habitualmente contiguas. Recordar el “truco sensitivo”. Aumenta con fatiga, estrés y emoción. Disminuye con relajación, hipnosis y sueño. El dolor es común en determinados tipos (>60% de las cervicales). Y puede asociar temblor (esencial o distónico).
Su prevalencia estimada en las formas focales (que afectan a un solo grupo de músculos es de 30 por 0/0000 (Nutt, 1988), aumentando en razas como los judíos europeos: 1 por 15.000 o 6,8-11,1 por 0/0000 (Zilver 1984).
Puede dividirse en formas primarias (en general genéticamente determinadas ) y secundarias a otras patologías neurológicas. Y en cuanto al número de músculos implicados, la dividiremos en: Focal, segmentaria o generalizada).
En la presentación se expondrán una gran variedad de formas clínicas (vídeos). Se expondrán las formas para realizar el diagnóstico y/o excluir otras enfermedades.
DIRIGIDO APúblico en general.
