Divulgar una enfermedad rara es una labor artesana y precisamente por ello requiere de muchas manos, que al día de hoy no tiene nadie.
Una página de Facebook, un blog... son medios de difusión, importantes a veces, pero insuficientes, véase también "Acércate a la distonía".
Las distintas asociaciones necesitan apoyos, unos y otras podemos complementarnos, pero la participación de los afectados o sus familiares es necesaria si queremos subir hacia arriba.
Luchar en la última acepción del diccionario de la RAE aparece como abrirse paso en la vida. Mi lucha por la distonía lleva ese mensaje de esperanza, pero no veo horizonte en ese reto si se hace en solitario.
ALDE, ALDA, ALDAN Y ALUDME son asociaciones españolas, que últimamente están trabajando mucho para que se investigue esta enfermedad. Apoyémoslas, contribuyendo con nuestro esfuerzo para que el suyo se haga realidad. La distonía no puede seguir siendo sinónimo de olvido.
Existen proyectos en curso que pierden velocidad por escasez o nulidad de personal. Se necesita dinero para investigar, hay que hacer rifas, maratones solidarios, promocionarse públicamente y lo que haga falta para conseguir financiar la investigación. Pero para eso se necesitan voluntarios.
¡Te animas!
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