Me gustaría que esta página además de informar sobre la
distonía, ayudara también a vivir mejor con distonía. No podemos vivir sin esperanza, y la centramos en la investigación
como llave de una vida mejor, con descubrimientos
que abran las puertas a nuevos tratamientos que mejoren nuestra calidad de
vida, tal vez la curación de la
enfermedad.
Pero mientras esto sucede mucha gente olvida, que su vida
también es hoy, mejor dicho sobre todo es hoy.
Y no sé hasta qué punto estamos preparados para vivir esa realidad.
Tenemos pocos clavos dónde agarrarnos. Este conjunto de
enfermedades y sus síntomas, llamado distonía, ni se entiende ni se valora en
su justa medida, por desconocimiento, porque
nadie entiende qué es un movimiento involuntario, ni se puede explicar… A veces
por falta de empatía también.
Entonces nos quedamos solos frente a la lucha, el esfuerzo y
el desconocimiento al que la enfermedad nos condena. Pero es cierto, que
también el enfermo se aísla. Facebook, la red en general nos están ofreciendo la
oportunidad de abrirnos a los demás, de comunicarnos. Solo hay que dedicar un
poco de nuestro tiempo para compartirlo con los que si nos pueden entender. Añadir
un esfuerzo más, algo de solidaridad y ganaremos sumar pequeñas victorias,
nuestras y de los otros.
Animémonos a compartir nuestras luchas cotidianas con sus éxitos
y fracasos, compartámoslas con aquellos compañeros, soldados como nosotros de grandes y pequeñas
batallas, porque al final, no lo dudéis
ni un segundo, ganaremos la
guerra.
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