ENFERMEDADES RARAS: EL TIEMPO TIENE UN PRECIO

LAS ENFERMEDADES RARAS, 
NO SON RARAS, también se conocen como  poco frecuentes, minoritarias o de baja prevalencia.      
!Que importa la etiqueta!, cuando millones de personas y sus familias sufren la invisibilidad de sus dolencias. Algo que se traduce en olvido, desinterés, muerte social y científica.

Abandono.

Urge  investigar para tratar. Analizar los síntomas  que sufren las personas con patologías "raras", que necesitan un diagnóstico.

A veces diagnosticar una enfermedad poco frecuente lleva años. Un retraso,  que puede cambiar la vida del enfermo. Sin diagnóstico no hay  tratamiento. Si es equivocado o tardío, provoca sufrimiento, que se podría evitar con uno preciso y puntual.
Personalmente el diagnóstico de mi Distonía tardó veinticinco años. Y la vida continuaba, esperando que escribiera en sus páginas con el esfuerzo añadido del ensayo y la prueba, el daño adquirido por error, la incredulidad de lo desconocido.
Pienso que no existe una conciencia social auténtica del dramatismo de la situación.
Imaginemos que sufrimos un ataque de apendicitis, vamos a urgencias y no saben diagnosticarlo a tiempo ¿Que nos ocurriría? Supongamos que tenemos un tumor y no hay medios ni conocimientos para diagnosticar su malignidad o benignidad, ¿qué haría el médico? ¿Existiría la quimioterapia? en tal supuesto.

El esfuerzo invisible.

Puede alguien imaginarse la impotencia de estos enfermos ante miradas contradictorias. La angustia de la espera, cobijada entre baterías de pruebas que no terminan, o no empiezan. La incredulidad de unos síntomas. El esfuerzo invisible.
Convencidos de que estas enfermedades no nos va a tocar a nosotros, por una supuesta y a veces equivoca " ley de probabilidades", se considera más prioritario el estudio de las enfermedades mayoritarias. Las estadísticas van en nuestra contra, para los laboratorios, su investigación  podría culminar en  medicamentos poco rentables y se condena a estos enfermos a una cadena perpetua sin revisión de penas.

Roberto Villar, escritor y documentalista

Hay que cambiar el chip. Sensibilizar a la población y visualizar este tipo de enfermedades. FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) lo está haciendo con éxito, constancia y voluntad. Todos los años, los meses anteriores y posteriores al 28 de febrero, día mundial de las Enfermedades. Raras, se realizan actos múltiples relacionados con el tema.

Cantautor, Rafa Sánchez

Este año, en Madrid, artistas y enfermos trabajan juntos en el proyecto Inpirar 2 para dar a conocer las enfermedades poco frecuentes. La Fundación Inquietarte realiza esta experiencia invitada por FEDER para celebrar dicho día.
Jesús Pozo, presidente de Inquietarte asegura que la experiencia está resultando maravillosa pues los artistas están viendo la vida desde otra perspectiva. El día 27 de febrero tendrá lugar en la Sala Siluro, c. / Cervantes, 3, la exposición y subasta de las obras.

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Lo raro también puede convertirse en excelente. PERO EL TIEMPO TIENE UN PRECIO: SE ACABA.

!NO PERDAMOS EL TIEMPO!