DISTONÍA: UNA ASIGNATURA PENDIENTE

Me he preguntado muchas veces por qué la distonía sigue siendo una gran desconocida. La complejidad y los distintos tipos de distonía no ayudan mucho.

Por su origen:

-Primaria o secundaria

Por su distribución:

Generalizada cuando afecta a todo el cuerpo.

Hemidistonía a medio cuerpo.

Segmentaria a dos o más partes contiguas.

Multifocal a varias partes separadas.

Focal a un solo grupo de músculos.

-Por la edad de aparición:

-Si aparece en la edad adulta suele ser focal

-Si lo hace a edad más temprana, parece que hay más posibilidades para que se generalice.

Entre las focales:

Blefaroespamo en los músculos del ojo.

Oromandibular en la boca, la lengua y puede alcanzar a la faringe.

Cervical en el cuello.

Craneal en la cabeza y puede ir unida a la Oromandibular, lingual y en general a toda la cara.
Síndrome de Meige: Oramandibular  más Blefaroespasmo

Laríngea en la Laringe.

Faríngea en la Faringe.

Calambre del escribiente o distonía del músico en las manos.

En cuanto al  SÍNTOMA principal, el espasmo ,  provoca MOVIMIENTOS INVOLUNTARIOS originando CONTRACCIONES de los músculos. También difieren los tipos de movimientos (más rápidos,  más lentos…)

Y así nos adentramos  en  un laberinto, apto para perderse. Sin embargo, mi pregunta  no es respondida.  ¿Por qué la gente no conoce la distonía? porque no sale en los medios.

Vivimos en la sociedad de la información y esta llega a través de  los  medios,  como principal cauce para conocer algo. ¿Estarían los distónicos  dispuestos a darse a conocer? Personalmente pienso que unos si y otros no.

¡Cuántos estarían dispuestos a dejar sus testimonios aquí para difundir la enfermedad! 

Ofrezco con motivo del día de la distonía, 15 de noviembre,  este blog para aportar nuestro granito  de arena a esa difusión ! tan necesaria! Merece la pena, nos va mucho en ello. Sobre todo en aquellos tipos de distonía con unos pacientes, cuya calidad de vida por su discapacidad, dolor, dependencia o las tres cosas juntas, requieren una ayuda urgente ¡YA!

ENFERMEDADES RARAS: EL TIEMPO TIENE UN PRECIO

LAS ENFERMEDADES RARAS, 
NO SON RARAS, también se conocen como  poco frecuentes, minoritarias o de baja prevalencia.      
!Que importa la etiqueta!, cuando millones de personas y sus familias sufren la invisibilidad de sus dolencias. Algo que se traduce en olvido, desinterés, muerte social y científica.

Abandono.

Urge  investigar para tratar. Analizar los síntomas  que sufren las personas con patologías "raras", que necesitan un diagnóstico.

A veces diagnosticar una enfermedad poco frecuente lleva años. Un retraso,  que puede cambiar la vida del enfermo. Sin diagnóstico no hay  tratamiento. Si es equivocado o tardío, provoca sufrimiento, que se podría evitar con uno preciso y puntual.
Personalmente el diagnóstico de mi Distonía tardó veinticinco años. Y la vida continuaba, esperando que escribiera en sus páginas con el esfuerzo añadido del ensayo y la prueba, el daño adquirido por error, la incredulidad de lo desconocido.
Pienso que no existe una conciencia social auténtica del dramatismo de la situación.
Imaginemos que sufrimos un ataque de apendicitis, vamos a urgencias y no saben diagnosticarlo a tiempo ¿Que nos ocurriría? Supongamos que tenemos un tumor y no hay medios ni conocimientos para diagnosticar su malignidad o benignidad, ¿qué haría el médico? ¿Existiría la quimioterapia? en tal supuesto.

El esfuerzo invisible.

Puede alguien imaginarse la impotencia de estos enfermos ante miradas contradictorias. La angustia de la espera, cobijada entre baterías de pruebas que no terminan, o no empiezan. La incredulidad de unos síntomas. El esfuerzo invisible.
Convencidos de que estas enfermedades no nos va a tocar a nosotros, por una supuesta y a veces equivoca " ley de probabilidades", se considera más prioritario el estudio de las enfermedades mayoritarias. Las estadísticas van en nuestra contra, para los laboratorios, su investigación  podría culminar en  medicamentos poco rentables y se condena a estos enfermos a una cadena perpetua sin revisión de penas.

Roberto Villar, escritor y documentalista

Hay que cambiar el chip. Sensibilizar a la población y visualizar este tipo de enfermedades. FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) lo está haciendo con éxito, constancia y voluntad. Todos los años, los meses anteriores y posteriores al 28 de febrero, día mundial de las Enfermedades. Raras, se realizan actos múltiples relacionados con el tema.

Cantautor, Rafa Sánchez

Este año, en Madrid, artistas y enfermos trabajan juntos en el proyecto Inpirar 2 para dar a conocer las enfermedades poco frecuentes. La Fundación Inquietarte realiza esta experiencia invitada por FEDER para celebrar dicho día.
Jesús Pozo, presidente de Inquietarte asegura que la experiencia está resultando maravillosa pues los artistas están viendo la vida desde otra perspectiva. El día 27 de febrero tendrá lugar en la Sala Siluro, c. / Cervantes, 3, la exposición y subasta de las obras.

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Lo raro también puede convertirse en excelente. PERO EL TIEMPO TIENE UN PRECIO: SE ACABA.

!NO PERDAMOS EL TIEMPO!

TÚ Y YO

Entraste un día en mi vida por la puerta falsa, pero te acomodaste y allí te quedaste. Pensé que el extraño huésped se marcharía, no recuerdo el día de tu llegada, solo el primer hospital tenebroso donde me llevaste a los cinco años, dónde se acercaron tanto en el diagnóstico que sobrepasaron los conocimientos del momento.

Un síndrome distónico entonces no era nada  y seguí  buscando definiciones para que otros te analizaran con conocimiento de causa, pero no llegaba nunca la prescripción definitiva.

Veinticinco años de rehabilitación, medicación, esfuerzos perjudiciales,  pero necesarios para vivir mi vida. Veinticinco años luchando contra una nada para los demás y el todo caído de mis sueños.

¡Y por fin, apareciste! en las bodas de plata de nuestro primer encuentro, te llamabas Distonía. Tu nombre no solucionó mis problemas, porque me querías tanto que te pegaste a mi cuerpo como amante insaciable. Y a tu nombre fuiste añadiendo apellidos, segmentaria, multifocal…, y los dejaste en el escudo de tu nobleza, en un intento vano de llamar la atención médica a la que dejaste de interesar, por prudencia o desinterés, no lo sé.

Ya hemos cumplido nuestras bodas de oro, ya estamos solas, en una relación de amor-odio, tú y yo.

Hasta ahora, creía que había ganado yo, con fuerza, ilusión y sobre todo luchando, hincándote el diente en cuanto te descuidabas, pero tu nueva argucia, me desarma otra vez, robándome lo aprendido, porque te disfraza con dolencias más comunes y de nuevo confundes a todos, ignorando si eres la causa de esas nuevas dolencias, la consecuencia o si tienen su propio espacio fuera del tuyo.

DISTONIA, NO ME VALEN TUS DEFINICIONES

DDISTONÍA ¿Dónde estás?, ¿en el músculo que se contrae o estira y arruga la piel? ¿En la terminación nerviosa que se adhiere a él? ¿En los ganglios basales del Sistema Nervioso Central? Un poquito en todos, una suma de lugares encadenados con la velocidad del relámpago. Una respuesta neurológica que cabalga por el cuerpo y se extiende a su antojo ¡Difícil! explicarte a los demás.

15 de noviembre, día de la Distonía.

Tu explicación nos deja huérfanos ante a nuestras hermanas mayores, las enfermedades comunes. Nadie puede escuchar una historia médica en unos minutos, nadie puede sospechar que tu nombre debería escribirse con mayúsculas como anuncio de los males que infringes, pero todos deberían  respetar con un lazo, de color o no, pero tan visible como los demás, porque nosotros existimos también, a pesar de  ti.

La Distonía muscular hace que mi cuerpo no obedezca las órdenes que le envía su cerebro, provocando movimientos involuntarios con posturas incorrectas y desconcierto que asusta y duele.
Cada día es un reto en un calendario diferente, donde se imprimen fechas que van tejiendo un tiempo distinto, escritas por la Distonía, y que con sus particularidades marcan los números en rojo o en negro.

Todos tenemos un papel en blanco para escribir nuestra historia, no nos dejemos vencer por la Distonía, que sea espuela y no, comodín del no puedo. Conjurad al miedo por razonable y humano que sea. Si perdemos el miedo nos atreveremos a hacer cosas que ahora no hacemos. Y llegará un día que comprendamos el derecho a la diferencia. Cuando verdaderamente sepamos lo que significa ser diferente, pediremos con fuerza ese derecho.

La espuela.

 

EL DIAGNÓSTICO Y SUS SUMAS (O EL EMPEORAMIENTO DE UNA DISTONÍA CON OTRAS AÑADIDAS)

Aplastada por el martillo que cincela mi esperanza, aun me queda esperar lo que no puedo esperar.

Aunque no sepa dónde ir, ni la calle que seguir, mis riendas son tan firmes como las de ayer.

No me importa si en el trayecto encontraré la dirección que busco. La que dudo  de su existencia ¿Si me la dieron para alimentar un sueño necesario?¿ Si es real o ficticia?

 Pero el trayecto es la dirección en sí, para eso me la dieron, para eso voy a buscarla.









http://www.consumer.es/web/es/salud/problemas_de_salud/2011/12/13/205457.php

A TU LADO

"A tu lado" es un libro que nos habla del amor como  fuerza para superar obstáculos difíciles. Su autora padece Distonía muscular y lejos de refugiarse en ella como comodín  del no puedo, la transforma en espuela del puedo para convertirse en el único apoyo de su madre, dependiente, en los últimos años de su vida.

Nos cuenta las dificultades, los miedos y el cariño de ambas para superarlos,  a través de un viaje interior donde su reto será su auto superación,  el de su madre sobrevivir para no abandonar a su hija, y el del lector buscar las fronteras de nuestros límites.

Publicado por Editorial Polibea

"A  tu lado" hace guiños al lector sobre cuestiones que vamos dejando de lado, la discapacidad, la dependencia, la escasa o nula respuesta administrativa hacia situaciones novedosas para algunos, cotidianas para muchos.

En definitiva, la necesidad de acometer esas pequeñas o grandes empresas que muchos encuentran siempre en sus luchas cotidianas .  

Para adquirir un ejemplar ponerse en contacto con libreria@polibea.com

Un 50% de la recaudación se destinará a la ayuda de personas gravemente discapacitadas con parálisis cerebral o daño cerebral adquirido.

http://vivircondistonia.blogspot.com.es/

• Begoña París La sensibilidad de su autora unida a su fortaleza y el cariño por su madre, hacen de esta obra un libro ÚNICO.

  Hace 19 horas · Ya no me gusta · 1
• Monica Campo Yo ya tengo el libro de manos de la propia Elisa, confieso que me resulto duro leerlo pero a la vez un ejemplo de lucha y superación increíble. Os ánimo a leerlo.

  Hace 17 horas · Me gusta · 

DISTONIA

Distonía, ¿que pasa con esta enfermedad que nadie conoce?, ¿que falla? para que nadie la conozca a pesar de estimarse una prevalencia de 20.000 enfermos aproximadamente en España.
Ayer asistí al Taller: patología neurológica para pacientes y familiares del II Congreso Nacional

No dejemos a la enfermedad a merced del viento.

Semergen de pacientes crónicos. Se habló de varias enfermedades caracterizadas por trastornos del movimiento, ni una mención a la distonía.
Resalto una nota positiva o negativa según veamos la botella. El paciente puede presionar más que los médicos, se nos dijo.
Se le piden muchas cosas al paciente, pero como es el principal afectado, debe realizarlas porque no le queda otra, y esté como esté nunca debe olvidar el espíritu de lucha para salir a flote.
Sería importantes una mayor conexión entre asociaciones de distonía de los distintos países.

SÍNTOMAS MENOS FRECUENTES

distonía del músico

Cuando leo artículos, páginas web sobre distonía..., no la veo reflejada en su totalidad. Existen tantos tipos distonías y manifestaciones tan diversas que siempre quedan lagunas. Por ejemplo, las distonías infantiles, en su comienzo se manifiestan principalmente en las 
piernas o en las manos, su progreso suele ser rápido e importante. Después, no suelen evolucionar mucho.
Pero también existen casos con un comienzo leve en los miembros superiores, que progresan lentamente pero sin tregua a lo largo de los años.
En general se habla poco de la distonía en las manos, salvo el calambre del escritor, sin embargo, tanto en las generalizadas como en algunas segmentarias pueden estar afectadas también.

Hay distonías donde no se manifiestan posturas distónicas. Tampoco se suele hablar mucho de las distonías de acción, es decir, cuando la zona afectada solo adopta una postura anómala al efectuar el movimiento.
Los movimientos involuntarios también pueden ser diferentes. Desde muy rápidos, parecidos a una sacudida, son poco frecuentes y suelen producirse en distonías mioclónicas, hasta aquellos muy lentos... que determinan la postura anómala.

Corremos el peligro de olvidar tipos de distonías por la escasez de casos, haciendo que una enfermedad rara pueda dejar de serlo para unos enfermos con manifestaciones más comunes y olvidar a otros por la razón contraria...


A veces aparecen similitudes con enfermedades que también afectan o se caracterizan por trastornos del movimiento como el temblor esencial.http://www.youtube.com/watch?v=JQzLJpvdhqw