DISTONIA

Distonía, ¿que pasa con esta enfermedad que nadie conoce?, ¿que falla? para que nadie la conozca a pesar de estimarse una prevalencia de 20.000 enfermos aproximadamente en España.
Ayer asistí al Taller: patología neurológica para pacientes y familiares del II Congreso Nacional

No dejemos a la enfermedad a merced del viento.

Semergen de pacientes crónicos. Se habló de varias enfermedades caracterizadas por trastornos del movimiento, ni una mención a la distonía.
Resalto una nota positiva o negativa según veamos la botella. El paciente puede presionar más que los médicos, se nos dijo.
Se le piden muchas cosas al paciente, pero como es el principal afectado, debe realizarlas porque no le queda otra, y esté como esté nunca debe olvidar el espíritu de lucha para salir a flote.
Sería importantes una mayor conexión entre asociaciones de distonía de los distintos países.