Monday, January 12, 2015

TÚ Y YO

Entraste un día en mi vida por la puerta falsa, pero te acomodaste y allí te quedaste. Pensé que el extraño huésped se marcharía, no recuerdo el día de tu llegada, solo el primer hospital tenebroso donde me llevaste a los cinco años, dónde se acercaron tanto en el diagnóstico que sobrepasaron los conocimientos del momento.
Un síndrome distónico entonces no era nada  y seguí  buscando definiciones para que otros te analizaran con conocimiento de causa, pero no llegaba nunca la prescripción definitiva.
Veinticinco años de rehabilitación, medicación, esfuerzos perjudiciales,  pero necesarios para vivir mi vida. Veinticinco años luchando contra una nada para los demás y el todo caído de mis sueños.
¡Y por fin, apareciste! en las bodas de plata de nuestro primer encuentro, te llamabas Distonía. Tu nombre no solucionó mis problemas, porque me querías tanto que te pegaste a mi cuerpo como amante insaciable. Y a tu nombre fuiste añadiendo apellidos, segmentaria, multifocal…, y los dejaste en el escudo de tu nobleza, en un intento vano de llamar la atención médica a la que dejaste de interesar, por prudencia o desinterés, no lo sé.
Ya hemos cumplido nuestras bodas de oro, ya estamos solas, en una relación de amor-odio, tú y yo.
Hasta ahora, creía que había ganado yo, con fuerza, ilusión y sobre todo luchando, hincándote el diente en cuanto te descuidabas, pero tu nueva argucia, me desarma otra vez, robándome lo aprendido, porque te disfraza con dolencias más comunes y de nuevo confundes a todos, ignorando si eres la causa de esas nuevas dolencias, la consecuencia o si tienen su propio espacio fuera del tuyo.


Saturday, December 6, 2014

DISTONIA, NO ME VALEN TUS DEFINICIONES

DDISTONÍA ¿Dónde estás?, ¿en el músculo que se contrae o estira y arruga la piel? ¿En la terminación nerviosa que se adhiere a él? ¿En los ganglios basales del Sistema Nervioso Central? Un poquito en todos, una suma de lugares encadenados con la velocidad del relámpago. Una respuesta neurológica que cabalga por el cuerpo y se extiende a su antojo ¡Difícil! explicarte a los demás.
15 de noviembre, día de la Distonía.
Tu explicación nos deja huérfanos ante a nuestras hermanas mayores, las enfermedades comunes. Nadie puede escuchar una historia médica en unos minutos, nadie puede sospechar que tu nombre debería escribirse con mayúsculas como anuncio de los males que infringes, pero todos deberían  respetar con un lazo, de color o no, pero tan visible como los demás, porque nosotros existimos también, a pesar de  ti.


La Distonía muscular hace que mi cuerpo no obedezca las órdenes que le envía su cerebro, provocando movimientos involuntarios con posturas incorrectas y desconcierto que asusta y duele.
Cada día es un reto en un calendario diferente, donde se imprimen fechas que van tejiendo un tiempo distinto, escritas por la Distonía, y que con sus particularidades marcan los números en rojo o en negro.
Todos tenemos un papel en blanco para escribir nuestra historia, no nos dejemos vencer por la Distonía, que sea espuela y no, comodín del no puedo. Conjurad al miedo por razonable y humano que sea. Si perdemos el miedo nos atreveremos a hacer cosas que ahora no hacemos. Y llegará un día que comprendamos el derecho a la diferencia. Cuando verdaderamente sepamos lo que significa ser diferente, pediremos con fuerza ese derecho.
La espuela.
 















EL DIAGNÓSTICO Y SUS SUMAS (O EL EMPEORAMIENTO DE UNA DISTONÍA CON OTRAS AÑADIDAS)

Aplastada por el martillo que cincela mi esperanza, aun me queda esperar lo que no puedo esperar.
Aunque no sepa dónde ir, ni la calle que seguir, mis riendas son tan firmes como las de ayer.
No me importa si en el trayecto encontraré la dirección que busco. La que dudo  de su existencia ¿Si me la dieron para alimentar un sueño necesario?¿ Si es real o ficticia?


 Pero el trayecto es la dirección en sí, para eso me la dieron, para eso voy a buscarla.









http://www.consumer.es/web/es/salud/problemas_de_salud/2011/12/13/205457.php

Sunday, June 15, 2014

A TU LADO

"A tu lado" es un libro que nos habla del amor como  fuerza para superar obstáculos difíciles. Su autora padece Distonía muscular y lejos de refugiarse en ella como comodín  del no puedo, la transforma en espuela del puedo para convertirse en el único apoyo de su madre, dependiente, en los últimos años de su vida.
Nos cuenta las dificultades, los miedos y el cariño de ambas para superarlos,  a través de un viaje interior donde su reto será su auto superación,  el de su madre sobrevivir para no abandonar a su hija, y el del lector buscar las fronteras de nuestros límites.



Publicado por Editorial Polibea



"A  tu lado" hace guiños al lector sobre cuestiones que vamos dejando de lado, la discapacidad, la dependencia, la escasa o nula respuesta administrativa hacia situaciones novedosas para algunos, cotidianas para muchos.
En definitiva, la necesidad de acometer esas pequeñas o grandes empresas que muchos encuentran siempre en sus luchas cotidianas .  



Para adquirir un ejemplar ponerse en contacto con libreria@polibea.com

Un 50% de la recaudación se destinará a la ayuda de personas gravemente discapacitadas con parálisis cerebral o daño cerebral adquirido.

  • Begoña París La sensibilidad de su autora unida a su fortaleza y el cariño por su madre, hacen de esta obra un libro ÚNICO.
  • Monica Campo Yo ya tengo el libro de manos de la propia Elisa, confieso que me resulto duro leerlo pero a la vez un ejemplo de lucha y superación increíble. Os ánimo a leerlo.

Thursday, June 12, 2014

DISTONIA

Distonía, ¿que pasa con esta enfermedad que nadie conoce?, ¿que falla? para que nadie la conozca a pesar de estimarse una prevalencia de 20.000 enfermos aproximadamente en España.
Ayer asistí al Taller: patología neurológica para pacientes y familiares del II Congreso Nacional
No dejemos a la enfermedad a merced del viento.


Semergen de pacientes crónicos. Se habló de varias enfermedades caracterizadas por trastornos del movimiento, ni una mención a la distonía.
Resalto una nota positiva o negativa según veamos la botella. El paciente puede presionar más que los médicos, se nos dijo.
Se le piden muchas cosas al paciente, pero como es el principal afectado, debe realizarlas porque no le queda otra, y esté como esté nunca debe olvidar el espíritu de lucha para salir a flote.
Sería importantes una mayor conexión entre asociaciones de distonía de los distintos países.

Friday, June 6, 2014

SÍNTOMAS MENOS FRECUENTES


distonía del músico

Cuando leo artículos, páginas web sobre distonía..., no la veo reflejada en su totalidad. Existen tantos tipos distonías y manifestaciones tan diversas que siempre quedan lagunas. Por ejemplo, las distonías infantiles, en su comienzo se manifiestan principalmente en las 
piernas o en las manos, su progreso suele ser rápido e importante. Después, no suelen evolucionar mucho.
Pero también existen casos con un comienzo leve en los miembros superiores, que progresan lentamente pero sin tregua a lo largo de los años.
En general se habla poco de la distonía en las manos, salvo el calambre del escritor, sin embargo, tanto en las generalizadas como en algunas segmentarias pueden estar afectadas también.



Hay distonías donde no se manifiestan posturas distónicas. Tampoco se suele hablar mucho de las distonías de acción, es decir, cuando la zona afectada solo adopta una postura anómala al efectuar el movimiento.
Los movimientos involuntarios también pueden ser diferentes. Desde muy rápidos, parecidos a una sacudida, son poco frecuentes y suelen producirse en distonías mioclónicas, hasta aquellos muy lentos... que determinan la postura anómala.
Corremos el peligro de olvidar tipos de distonías por la escasez de casos, haciendo que una enfermedad rara pueda dejar de serlo para unos enfermos con manifestaciones más comunes y olvidar a otros por la razón contraria...


A veces aparecen similitudes con enfermedades que también afectan o se caracterizan por trastornos del movimiento como el temblor esencial.http://www.youtube.com/watch?v=JQzLJpvdhqw 

Saturday, March 1, 2014

ENFERMEDADES RARAS

28 de febrero, día mundial de las enfermedades raras:

En España, esta semana ha sido importante para los pacientes con enfermedades raras, o como queramos llamarlas: minoritarias, poco frecuentes, de baja prevalencia... Lo único cierto es el diferente trato a unos pacientes, injustamente tratados por la ciencia, la sanidad y la sociedad, a pesar de la gravedad y cronicidad de algunas de estas enfermedades.

La enfermedad es rara por el número de pacientes afectados, no por su naturaleza en si. La investigación hace raro al paciente cuando no lo estudia. La medicina, con la falta de medios para tratar a estas enfermedades, condena a los enfermos al olvido. Y la palabra raro se convierte en el justificante de todos para desesperación de unos pocos.

Gracias a Feder, (Federación española de enfermedades raras) que viene de lejos, prestando su apoyo  a esta causa y  a todos sus colaboradores, a  la Fundación  Isabel Gemio, igualmente comprometida, y promotora del telemaratón  que tendrá lugar hoy dos de marzo en el canal 1 de televisión española para recaudar fondos para la investigación de estas enfermedades.

Y en general, a todas aquellas personas que apoyan la causa con su  trabajo solidario. Voluntarios desde un anonimato encomiable,  medios de comunicación, los que ofrecen su imagen conocida, los testimonios de algunos afectados, y   todos los que hacen posible que lo raro pueda convertirse en destacado.

LA SOLEDAD DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Enfermedad rara, enfermedad poco estudiada. A veces la incomprensión duele tanto o más que la enfermedad.
 El paciente habla en un desesperado intento de hacerse comprender ante profesionales que pueden sentir la impotencia de no poder ayudarlo. Ignoran, que ante el silencio prolongado, la necesidad del enfermo se torna en  búsqueda de apoyo humano ante el desconocimiento de lo que le pasa. Y con su mirada grita, no me abandones. Un grito que suele terminar en un silencio crónico.