Vídeo sobre recuperación Distonía

REFLEXIONES

No conozco los límites de mi distonía

Los límites de mi distonía

Tengo un tratamiento que no siempre me hace el mismo efecto. Hay días que parece que he abusado de mi cuerpo y sin embargo no pago el peaje del exceso. Otros en cambio, haciendo mucho menos me pongo peor.

He llegado a un punto, dónde me pregunto si debo hacer una cosa o no. Si el coste emocional por no hacerla será peor que el físico. Mi cuerpo habla pero no lo entiendo.

!Tal vez su lenguaje sea la mejor definición de mi distonía! !Tal vez algún día, espero que cercano, sepamos el por qué de tanta variabilidad y subjetividad en esta enfermedad! !Tal vez algún día sepamos por qué..., y ese día llegue pronto!
Mientras tanto seguiré buscando en la oscuridad, colaborando en lo que pueda, llamando a puertas, porque sé que algún día encontraré una abierta.

Los gritos callados

Quisiera poder gritar que tengo miedo, porque una enfermedad como la Distonía esconde mi yo, paraliza mi vida y me aleja de los otros.
Grito a esos otros, a todos los que no conocen las limitaciones de la Distonía, su crueldad oculta en las entrañas del olvido, el misterio de su poderío amasado no sé donde. 
Grito a los mismos que no escuchan los obscenos sentimientos del sufrimiento atrapado. Les he llamado tantas veces desde mi soledad, que de ellos ya me escondo.

Los gritos callados

DISTONÍA: UN DÍA CUALQUIERA

Un día cualquiera

Cuando me levanto de la cama me falta la frescura del nuevo día. Primero desayuno para coger energía, que me servirá para asearme, vestirme, y llegados a ese punto, mi segunda gasolinera será descansar para repostar las dos horas que me ha llevado lo anterior.

Cuando la energía regresa, salgo a la calle, y vuelvo a descansar mientras me hacen la comida. A veces la salida es más larga porque voy al médico y me lleva unas horas, toda la mañana… El día terminará antes.
Después de comer, regreso a la gasolinera de un sofá que mira al televisor, y el sueño vendrá o no. Si lo hace, puedo conseguir combustible para salir por la tarde. Y andaré, como si nada sucediera, feliz por la oportunidad de mezclarme entre la gente y con la gente.
De regreso a casa, me quitaré la ropa antes que la chispa de un pensamiento, me recuerde el cansancio y me impida hacerlo, y cenaré.
De nuevo en el sofá, al añorar el tiempo pasado, me preguntaré ¿Si son realidad o sueño, los días donde el cansancio no existía? ¿Si tengo una distonía muscular o una fatiga crónica? ¿Por qué nadie me dice lo que me pasa? ¿Por qué nadie se interesa por mi estado?...
Y mi voz chilla en silencio “¡Soy yo! la que nunca comprendisteis su enfermedad porque os decía no puedo pero lo hacía. Y la duda os atravesaba. ¡Soy yo! La que os hacía dudar cuando caminaba deprisa, nadaba por donde cubría, aburría comprando pingos o buscando ofertas en el híper. Esa que tenía algo que no comprendíais. La que soñaba que el futuro no tenía puertas. La misma que en el presente, busca pilas nuevas”
Sí, porque yo funcionaba con pilas. Y sin saberlo gasté una energía limitada. Con una enfermedad a la que reté, desconociendo al principio hasta su nombre, también sus limitaciones, me las fue mostrando poco a poco, mientras yo las tapaba con esfuerzo y trucos para que no se notaran. Con la esperanza de vivir una vida que me acercara a vosotros.
Hoy mis músculos contracturados duelen, ya no pueden luchar con el mismo brío. Reclaman descanso aunque mi mente se contraríe. Ya no me salen agujetas al forzar los movimientos. Quiero cumplir los plazos, y me encuentro con el tiempo detenido. Con unas manos temblorosas y agitadas, con unos brazos doloridos, sin la fuerza de los hombros que los sujetaban. Y así podría dibujar el mapa entero de un cuerpo donde cada día tengo que aprender a reconocer algo nuevo, pero ¡! Ya sé tu nombre, te conozco DISTONÍA!!
Y ahora que te estás generalizando, te digo, que si ha comenzado una nueva etapa en mi vida. aquí me tienes con nuevo armamento, con las pilas cargadas y la experiencia de una unión, que ya celebró sus bodas de oro.

El vencedor

-Déjame salir o te parto en dos – le dijo el brazo a su hombro, mientras tensaba sus músculos hacia arriba. Pero el hombro resistió y venció. 

Si su brazo se movía solo, no era magia ni extravagante seducción. La Distonía muscular le había condenado a perder el control de sus movimientos, y una enfermedad rara, siempre te enfrenta con tu yo más épico.

Anécdotas de la Distonía

La soledad me abruma, 

pero no se trata de la ausencia de personas cercanas o lejanas, se trata de verme en el mismo laberinto siempre, sin ayuda, esperando que cese la incógnita, sobre si los nuevos síntomas son efectos secundarios de la distonía, o  consecuencia de nuevas dolencias que se van añadiendo poco a poco, sin pausa, sin respuesta  médica. Un precipicio donde me veo anclada en su borde, con el vértigo de la caída, desnuda, sin la protección de la ciencia. Abandonada sin consuelo de los que me rodean.

Todo el mundo me ve igual que siempre, voy arreglada aunque me lleve horas y esfuerzos dolorosos conseguirlo, mi superación también se convierte en mi enemigo. Y sin embargo, encuentro en esa superación el reto necesario para seguir viva, latiendo con fuerza y arrojo para salir adelante con las limitaciones nuevas que siempre pienso que serán las últimas, pero apenas me acostumbro a ellas aparecen otras nuevas, teniendo que empezar de nuevo.

La distonía ha conformado parte de mi ser y me ha hecho más fuerte de lo que pienso, aunque el miedo asome por la mañana, ahora sé que le ganaré, no todas las batallas, pero si la guerra.

INFORMACIÓN

FEBRERO, MES DE LA ESPERANZA

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero)
La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
  
http://www.enfermedades-raras.org/

www.eurordis.org/es

http://aliber.org/

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Lo raro también puede ser excelente.

https://www.facebook.com/dystonia.europe/videos/975061625913468/

MOVIMIENTOS INVOLUNTARIOS

La complejidad de un movimiento involuntario es que rompe los esquemas del comportamiento del cuerpo, bloqueando tu voluntad para impedir el control del mismo, quieres impedirlo pero no puedes evitarlo.
A veces aparecen similitudes con enfermedades que también afectan o se caracterizan por trastornos del movimiento como el temblor esencial. 
http://www.youtube.com/watch?v=JQzLJpvdhqw 

Los movimientos incontrolables comprenden muchos tipos de movimientos que uno no puede controlar. Ellos pueden afectar los brazos, las piernas, la cara, el cuello u otras partes del cuerpo.

Los ejemplos de movimientos incontrolables son:

• Pérdida del tono (asterixis).
• Movimientos lentos, de torsión o continuos (corea, atetosis o distonía).
• Movimientos espasmódicos repentinos (mioclono, balismo).
• Movimientos repetitivos e incontrolables que causan temblor.
  

DISTONÍA: UNA ASIGNATURA PENDIENTE

Me he preguntado muchas veces por qué la distonía sigue siendo una gran desconocida. La complejidad y los distintos tipos de distonía no ayudan mucho.

Por su origen:

-Primaria o secundaria

Por su distribución:

Generalizada cuando afecta a todo el cuerpo.

Hemidistonía a medio cuerpo.

Segmentaria a dos o más partes contiguas.

Multifocal a varias partes separadas.

Focal a un solo grupo de músculos.

-Por la edad de aparición:

-Si aparece en la edad adulta suele ser focal

-Si lo hace a edad más temprana, parece que hay más posibilidades para que se generalice.

Entre las focales:

Blefaroespamo en los músculos del ojo.

Oromandibular en la boca, la lengua y puede alcanzar a la faringe.

Cervical en el cuello.

Craneal en la cabeza y puede ir unida a la Oromandibular, lingual y en general a toda la cara.
Síndrome de Meige: Oramandibular  más Blefaroespasmo

Laríngea en la Laringe.

Faríngea en la Faringe.

Calambre del escribiente o distonía del músico en las manos.

En cuanto al  SÍNTOMA principal, el espasmo ,  provoca MOVIMIENTOS INVOLUNTARIOS originando CONTRACCIONES de los músculos. También difieren los tipos de movimientos (más rápidos,  más lentos…)

Y así nos adentramos  en  un laberinto, apto para perderse. Sin embargo, mi pregunta  no es respondida.  ¿Por qué la gente no conoce la distonía? porque no sale en los medios.

Vivimos en la sociedad de la información y esta llega a través de  los  medios,  como principal cauce para conocer algo. ¿Estarían los distónicos  dispuestos a darse a conocer? Personalmente pienso que unos si y otros no.

¡Cuántos estarían dispuestos a dejar sus testimonios aquí para difundir la enfermedad! 

Ofrezco con motivo del día de la distonía, 15 de noviembre,  este blog para aportar nuestro granito  de arena a esa difusión ! tan necesaria! Merece la pena, nos va mucho en ello. Sobre todo en aquellos tipos de distonía con unos pacientes, cuya calidad de vida por su discapacidad, dolor, dependencia o las tres cosas juntas, requieren una ayuda urgente ¡YA!

ENFERMEDADES RARAS: EL TIEMPO TIENE UN PRECIO

LAS ENFERMEDADES RARAS, 
NO SON RARAS, también se conocen como  poco frecuentes, minoritarias o de baja prevalencia.      
!Que importa la etiqueta!, cuando millones de personas y sus familias sufren la invisibilidad de sus dolencias. Algo que se traduce en olvido, desinterés, muerte social y científica.

Abandono.

Urge  investigar para tratar. Analizar los síntomas  que sufren las personas con patologías "raras", que necesitan un diagnóstico.

A veces diagnosticar una enfermedad poco frecuente lleva años. Un retraso,  que puede cambiar la vida del enfermo. Sin diagnóstico no hay  tratamiento. Si es equivocado o tardío, provoca sufrimiento, que se podría evitar con uno preciso y puntual.
Personalmente el diagnóstico de mi Distonía tardó veinticinco años. Y la vida continuaba, esperando que escribiera en sus páginas con el esfuerzo añadido del ensayo y la prueba, el daño adquirido por error, la incredulidad de lo desconocido.
Pienso que no existe una conciencia social auténtica del dramatismo de la situación.
Imaginemos que sufrimos un ataque de apendicitis, vamos a urgencias y no saben diagnosticarlo a tiempo ¿Que nos ocurriría? Supongamos que tenemos un tumor y no hay medios ni conocimientos para diagnosticar su malignidad o benignidad, ¿qué haría el médico? ¿Existiría la quimioterapia? en tal supuesto.

El esfuerzo invisible.

Puede alguien imaginarse la impotencia de estos enfermos ante miradas contradictorias. La angustia de la espera, cobijada entre baterías de pruebas que no terminan, o no empiezan. La incredulidad de unos síntomas. El esfuerzo invisible.
Convencidos de que estas enfermedades no nos va a tocar a nosotros, por una supuesta y a veces equivoca " ley de probabilidades", se considera más prioritario el estudio de las enfermedades mayoritarias. Las estadísticas van en nuestra contra, para los laboratorios, su investigación  podría culminar en  medicamentos poco rentables y se condena a estos enfermos a una cadena perpetua sin revisión de penas.

Roberto Villar, escritor y documentalista

Hay que cambiar el chip. Sensibilizar a la población y visualizar este tipo de enfermedades. FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) lo está haciendo con éxito, constancia y voluntad. Todos los años, los meses anteriores y posteriores al 28 de febrero, día mundial de las Enfermedades. Raras, se realizan actos múltiples relacionados con el tema.

Cantautor, Rafa Sánchez

Este año, en Madrid, artistas y enfermos trabajan juntos en el proyecto Inpirar 2 para dar a conocer las enfermedades poco frecuentes. La Fundación Inquietarte realiza esta experiencia invitada por FEDER para celebrar dicho día.
Jesús Pozo, presidente de Inquietarte asegura que la experiencia está resultando maravillosa pues los artistas están viendo la vida desde otra perspectiva. El día 27 de febrero tendrá lugar en la Sala Siluro, c. / Cervantes, 3, la exposición y subasta de las obras.

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Lo raro también puede convertirse en excelente. PERO EL TIEMPO TIENE UN PRECIO: SE ACABA.

!NO PERDAMOS EL TIEMPO!

TÚ Y YO

Entraste un día en mi vida por la puerta falsa, pero te acomodaste y allí te quedaste. Pensé que el extraño huésped se marcharía, no recuerdo el día de tu llegada, solo el primer hospital tenebroso donde me llevaste a los cinco años, dónde se acercaron tanto en el diagnóstico que sobrepasaron los conocimientos del momento.

Un síndrome distónico entonces no era nada  y seguí  buscando definiciones para que otros te analizaran con conocimiento de causa, pero no llegaba nunca la prescripción definitiva.

Veinticinco años de rehabilitación, medicación, esfuerzos perjudiciales,  pero necesarios para vivir mi vida. Veinticinco años luchando contra una nada para los demás y el todo caído de mis sueños.

¡Y por fin, apareciste! en las bodas de plata de nuestro primer encuentro, te llamabas Distonía. Tu nombre no solucionó mis problemas, porque me querías tanto que te pegaste a mi cuerpo como amante insaciable. Y a tu nombre fuiste añadiendo apellidos, segmentaria, multifocal…, y los dejaste en el escudo de tu nobleza, en un intento vano de llamar la atención médica a la que dejaste de interesar, por prudencia o desinterés, no lo sé.

Ya hemos cumplido nuestras bodas de oro, ya estamos solas, en una relación de amor-odio, tú y yo.

Hasta ahora, creía que había ganado yo, con fuerza, ilusión y sobre todo luchando, hincándote el diente en cuanto te descuidabas, pero tu nueva argucia, me desarma otra vez, robándome lo aprendido, porque te disfraza con dolencias más comunes y de nuevo confundes a todos, ignorando si eres la causa de esas nuevas dolencias, la consecuencia o si tienen su propio espacio fuera del tuyo.