Videochat sobre trastornos del movimiento

DÍA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD, 3 DE DICIEMBRE

Hace muchos años que se viene celebrando este día. Ignoro cuántas personas saben que el 3 de diciembre trata de recordar, que mil millones de personas en el mundo tienen una discapacidad, y cómo les afecta esta en su vida cotidiana, laboral, social...
Se dan pasos continuamente sobre esta realidad, que aún sigue pareciendo molesta, pero no los suficientes. El camino andado es muy inferior al que queda por andar.
Los distónicos tenemos capacidades residuales distintas, que requieren una accesibilidad más variable de la actual, como son las sillas de ruedas, lenguaje de signos..., aunque a veces también necesitemos de estas. Y desde luego, también tenemos obstáculos para estudiar, trabajar, ocio inclusivo...
Creo no hablar solo en mi nombre, si digo, que no gustaría que esas limitaciones se conocieran, para poderlas reivindicar también en los medios adecuados.
El día 3 de diciembre también es un día reivindicativo para nosotros. Os invito a reclamar vuestra accesibilidad.

DÍA EUROPEO DE LA DISTONÍA, 15 NOVIEMBRE

Tengo la sensación de percibir un cansancio colectivo, saciedad tal vez, en lo que gira en torno a la distonía. Nada podría hacernos más daño. Las necesidades siguen ahí, en los pacientes…,  la  enfermedad continúa  reclamando lo de siempre, visibilidad, investigación…

A los que llevamos años…., toda una vida  escribiendo, estudiando, hablando, cotejando opiniones sobre ella…,  se nos van agotando las ideas, los recursos,  la salud,  y necesitamos apoyo que nos recuerde la existencia de un “por qué “para soportar el “cómo”. Fuerza para saltar el punto muerto que nos impide avanzar.

Porque la realidad es la misma. El dolor, las recaídas, las dudas, los sueños de una vida mejor..., también. Necesitamos  reponer fuerzas para seguir avanzando, apoyos  para luchar. Necesito creer que se puede porque si no lo creo, no podré.

!Puedes!

¿Está todo dicho sobre la distonía? ¿Nos negamos a dibujar su punto y final porque estamos anclados en un punto y aparte? NADIE, absolutamente nadie va a hacer nada por nosotros, si no lo hacemos nosotros. 

DETERMINACIÓN DE VIVIR

Convivir con una enfermedad crónica exige tomar algunas determinaciones, una de ellas será  una lucha tenaz, inteligente y pausada, teniendo en cuenta lo que nos puede ayudar y lo que no, sin olvidar las fuerzas con que contamos. Otra vivir, a pesar de las limitaciones.

Pero además de mis determinaciones, urge también una "exigencia" para su investigación. Tan importante es investigar como ayudar al enfermo. Es necesaria una plataforma legalmente institucionalizada que actúe en nuestro nombre, o exigir a las existentes, tareas pendientes y necesarias para que la distonía como enfermedad poco frecuente, olvidada y desconocida, deje de serlo.

Como tareas pendientes tenemos prácticamente todas. Necesitaríamos primero, hacer un estudio epidemiológico para conocer el número real de pacientes, darlo a conocer a médicos y demás personal sanitario por la importancia que tiene un diagnóstico certero y rápido. No se puede tratar bien lo que no está bien diagnosticado.

Cubrir las necesidades específicas del enfermo en el entorno hospitalario o ambulatorio: pruebas, urgencias… Presionar la investigación, si se puede, en los Centros de Referencia…, seguir haciéndolo en Jornadas, Encuentros… Salir en los medios de comunicación. Colgar vídeos en la red. Ocuparse de las necesidades del enfermo en su vida cotidiana, su integración social (escolar, laboral, si puede, protocolos para la dependencia…)

Solo tengo una vida, y voy a tomar la determinación de vivirla con todas sus circunstancias porque la libertad de hacerlo, nada ni nadie puede quitármela.

No hay otro camino 

Vídeo sobre recuperación Distonía

REFLEXIONES

No conozco los límites de mi distonía

Los límites de mi distonía

Tengo un tratamiento que no siempre me hace el mismo efecto. Hay días que parece que he abusado de mi cuerpo y sin embargo no pago el peaje del exceso. Otros en cambio, haciendo mucho menos me pongo peor.

He llegado a un punto, dónde me pregunto si debo hacer una cosa o no. Si el coste emocional por no hacerla será peor que el físico. Mi cuerpo habla pero no lo entiendo.

!Tal vez su lenguaje sea la mejor definición de mi distonía! !Tal vez algún día, espero que cercano, sepamos el por qué de tanta variabilidad y subjetividad en esta enfermedad! !Tal vez algún día sepamos por qué..., y ese día llegue pronto!
Mientras tanto seguiré buscando en la oscuridad, colaborando en lo que pueda, llamando a puertas, porque sé que algún día encontraré una abierta.

Los gritos callados

Quisiera poder gritar que tengo miedo, porque una enfermedad como la Distonía esconde mi yo, paraliza mi vida y me aleja de los otros.
Grito a esos otros, a todos los que no conocen las limitaciones de la Distonía, su crueldad oculta en las entrañas del olvido, el misterio de su poderío amasado no sé donde. 
Grito a los mismos que no escuchan los obscenos sentimientos del sufrimiento atrapado. Les he llamado tantas veces desde mi soledad, que de ellos ya me escondo.

Los gritos callados

DISTONÍA: UN DÍA CUALQUIERA

Un día cualquiera

Cuando me levanto de la cama me falta la frescura del nuevo día. Primero desayuno para coger energía, que me servirá para asearme, vestirme, y llegados a ese punto, mi segunda gasolinera será descansar para repostar las dos horas que me ha llevado lo anterior.

Cuando la energía regresa, salgo a la calle, y vuelvo a descansar mientras me hacen la comida. A veces la salida es más larga porque voy al médico y me lleva unas horas, toda la mañana… El día terminará antes.
Después de comer, regreso a la gasolinera de un sofá que mira al televisor, y el sueño vendrá o no. Si lo hace, puedo conseguir combustible para salir por la tarde. Y andaré, como si nada sucediera, feliz por la oportunidad de mezclarme entre la gente y con la gente.
De regreso a casa, me quitaré la ropa antes que la chispa de un pensamiento, me recuerde el cansancio y me impida hacerlo, y cenaré.
De nuevo en el sofá, al añorar el tiempo pasado, me preguntaré ¿Si son realidad o sueño, los días donde el cansancio no existía? ¿Si tengo una distonía muscular o una fatiga crónica? ¿Por qué nadie me dice lo que me pasa? ¿Por qué nadie se interesa por mi estado?...
Y mi voz chilla en silencio “¡Soy yo! la que nunca comprendisteis su enfermedad porque os decía no puedo pero lo hacía. Y la duda os atravesaba. ¡Soy yo! La que os hacía dudar cuando caminaba deprisa, nadaba por donde cubría, aburría comprando pingos o buscando ofertas en el híper. Esa que tenía algo que no comprendíais. La que soñaba que el futuro no tenía puertas. La misma que en el presente, busca pilas nuevas”
Sí, porque yo funcionaba con pilas. Y sin saberlo gasté una energía limitada. Con una enfermedad a la que reté, desconociendo al principio hasta su nombre, también sus limitaciones, me las fue mostrando poco a poco, mientras yo las tapaba con esfuerzo y trucos para que no se notaran. Con la esperanza de vivir una vida que me acercara a vosotros.
Hoy mis músculos contracturados duelen, ya no pueden luchar con el mismo brío. Reclaman descanso aunque mi mente se contraríe. Ya no me salen agujetas al forzar los movimientos. Quiero cumplir los plazos, y me encuentro con el tiempo detenido. Con unas manos temblorosas y agitadas, con unos brazos doloridos, sin la fuerza de los hombros que los sujetaban. Y así podría dibujar el mapa entero de un cuerpo donde cada día tengo que aprender a reconocer algo nuevo, pero ¡! Ya sé tu nombre, te conozco DISTONÍA!!
Y ahora que te estás generalizando, te digo, que si ha comenzado una nueva etapa en mi vida. aquí me tienes con nuevo armamento, con las pilas cargadas y la experiencia de una unión, que ya celebró sus bodas de oro.

El vencedor

-Déjame salir o te parto en dos – le dijo el brazo a su hombro, mientras tensaba sus músculos hacia arriba. Pero el hombro resistió y venció. 

Si su brazo se movía solo, no era magia ni extravagante seducción. La Distonía muscular le había condenado a perder el control de sus movimientos, y una enfermedad rara, siempre te enfrenta con tu yo más épico.

Anécdotas de la Distonía

La soledad me abruma, 

pero no se trata de la ausencia de personas cercanas o lejanas, se trata de verme en el mismo laberinto siempre, sin ayuda, esperando que cese la incógnita, sobre si los nuevos síntomas son efectos secundarios de la distonía, o  consecuencia de nuevas dolencias que se van añadiendo poco a poco, sin pausa, sin respuesta  médica. Un precipicio donde me veo anclada en su borde, con el vértigo de la caída, desnuda, sin la protección de la ciencia. Abandonada sin consuelo de los que me rodean.

Todo el mundo me ve igual que siempre, voy arreglada aunque me lleve horas y esfuerzos dolorosos conseguirlo, mi superación también se convierte en mi enemigo. Y sin embargo, encuentro en esa superación el reto necesario para seguir viva, latiendo con fuerza y arrojo para salir adelante con las limitaciones nuevas que siempre pienso que serán las últimas, pero apenas me acostumbro a ellas aparecen otras nuevas, teniendo que empezar de nuevo.

La distonía ha conformado parte de mi ser y me ha hecho más fuerte de lo que pienso, aunque el miedo asome por la mañana, ahora sé que le ganaré, no todas las batallas, pero si la guerra.

INFORMACIÓN

FEBRERO, MES DE LA ESPERANZA

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero)
La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
  
http://www.enfermedades-raras.org/

www.eurordis.org/es

http://aliber.org/

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Lo raro también puede ser excelente.

https://www.facebook.com/dystonia.europe/videos/975061625913468/