LA DISTONÍA ES MI PIEL

Se arruga se tersa y no sé por qué. Cuando sale el Sol se broncea y luce mejor, sino se apaga y muestra otra cara. Pero mi piel no habla, va callando mis temores y mis dudas, y llega a esconder mi esfuerzo para esconderla ella, para no dejar ni rastro de sus huellas: dolor, cansancio, espasticidad, la ausencia de movimientos fluidos por otros torpes, lentos o rápidos, descoordinados… Y quisiera volar hacia una libertad que me liberara de todas las secuelas que me ha regalado, renegar de su compañía y soñar en el cielo despejado, un mundo, mi mundo, sin medicinas, pruebas, cansancio y fatiga del esfuerzo prolongado, contracturas, tendinitis, artrosis, inflamaciones musculares, calcificaciones, escoliosis, disfagias, huesos descolocados…
Yo estaba sana aun con distonía y hacía deporte y trabajaba… Yo vivía desbordada de ilusiones…, ahora quiero soñar con la aceptación de sus novedades, con ellas andaré probablemente en los siguientes años, y pido no temer que lleguen otras nuevas.
Echo de menos un consuelo, una noticia que despierte mi esperanza, pero sobre todo quiero seguir andando para seguir viviendo. Quiero palpar mi piel sin miedo, sabiendo que me viste, y que algún día su traje me vestirá como jamás soñé en un pasado.

LA DISTONÍA Y SU SOMBRA

Me siento como un árbol rodeada de luz que a mí no me ilumina.

Llevo escuchando y leyendo las mismas cosas sobre distonía desde hace veinte años, tal vez más. 

En la década de los noventa llegó la toxina, quizás el mejor tratamiento, pero que no puede aplicarse a todas las distonías. En la siguiente década empezaron los tratamientos quirúrgicos, con resultados más pobres y tampoco pueden ser aplicables a todos los pacientes.

En la actualidad se pisa con más cuidado el terreno de la farmacología por los efectos secundarios. Habrá que sopesar también si prescindir de esos efectos en un futuro, puede hacernos renunciar a un presente que por edad o cercanía promete ahora una mejor calidad de vida, la decisión es nuestra.

La decisión siempre es nuestra aunque no sepamos casi nada de una enfermedad o mejor sería decir de un conjunto de enfermedades y sus síntomas, porque son tantas las clasificaciones de la distonía…, por la zona afectada, por la edad de inicio, por su origen genético, o su vinculación a traumatismos, ingesta de tóxicos o fármacos, que tomados por otras personas no tienen ninguna consecuencia… 

Y aquí sigo enredada en un maremágnum de preguntas sin respuestas, pero la principal siempre es la misma ¿Qué se hace en la actualidad por la distonía? Y  después vienen otras ¿Quién coordina un seguimiento ante tanta complejidad? ¿Para cuándo un estudio epidemiológico? ¿Por qué existe tanta variabilidad entre los enfermos?

Me gustaría un poco de respeto y dignidad para los enfermos, que luchamos sin armas en un campo de batalla, cuerpo a cuerpo con un enemigo invisible.   

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

La distonía está considerada como una enfermedad rara o poco frecuente.


2017

Piden que la investigación de las enfermedades raras se equipare a la lucha contra la pobreza.


Las EE.RR. en cifras:
El retraso en el diagnóstico tiene diversas consecuencias. La más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9%), aunque también destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado (26,7%) y el agravamiento de la enfermedad (26,8%).
Los principales ámbitos en los que las personas se sienten discriminadas son, por este orden, en el disfrute de su ocio (un 32%), en la atención sanitaria (32%), en el ámbito educativo (30%) y en las actividades de la vida cotidiana (30%).

LA VICTORIA ES EL CAMINO

Me gustaría que esta página además de informar sobre la distonía, ayudara también a vivir mejor con distonía. No podemos vivir  sin esperanza, y la centramos en la investigación  como llave de una vida mejor, con descubrimientos que abran las puertas a nuevos tratamientos que mejoren nuestra calidad de vida,  tal vez la curación de la enfermedad.

Pero mientras esto sucede mucha gente olvida, que su vida también es hoy, mejor dicho sobre todo es hoy.  Y no sé hasta qué punto estamos preparados para vivir esa realidad.

Tenemos pocos clavos dónde agarrarnos. Este conjunto de enfermedades y sus síntomas, llamado distonía, ni se entiende ni se valora en su justa medida,  por desconocimiento, porque nadie entiende qué es un movimiento involuntario, ni se puede explicar… A veces por falta de empatía también.

Entonces nos quedamos solos frente a la lucha, el esfuerzo y el desconocimiento al  que  la enfermedad nos condena. Pero es cierto, que también el enfermo se aísla.  Facebook,  la red en general nos están ofreciendo la oportunidad de abrirnos a los demás, de comunicarnos. Solo hay que dedicar un poco de nuestro tiempo para compartirlo con los que si nos pueden entender. Añadir un esfuerzo más, algo de solidaridad y ganaremos sumar pequeñas victorias, nuestras y de los otros.

Animémonos a compartir nuestras luchas cotidianas con sus éxitos y fracasos, compartámoslas con aquellos compañeros,  soldados como nosotros de grandes y pequeñas batallas, porque al final, no lo dudéis  ni un segundo, ganaremos  la guerra.

Videochat sobre trastornos del movimiento