DISTONÍA: UNA ASIGNATURA PENDIENTE

Me he preguntado muchas veces por qué la distonía sigue siendo una gran desconocida. La complejidad y los distintos tipos de distonía no ayudan mucho.

Por su origen:

-Primaria o secundaria

Por su distribución:

Generalizada cuando afecta a todo el cuerpo.

Hemidistonía a medio cuerpo.

Segmentaria a dos o más partes contiguas.

Multifocal a varias partes separadas.

Focal a un solo grupo de músculos.

-Por la edad de aparición:

-Si aparece en la edad adulta suele ser focal

-Si lo hace a edad más temprana, parece que hay más posibilidades para que se generalice.

Entre las focales:

Blefaroespamo en los músculos del ojo.

Oromandibular en la boca, la lengua y puede alcanzar a la faringe.

Cervical en el cuello.

Craneal en la cabeza y puede ir unida a la Oromandibular, lingual y en general a toda la cara.
Síndrome de Meige: Oramandibular  más Blefaroespasmo

Laríngea en la Laringe.

Faríngea en la Faringe.

Calambre del escribiente o distonía del músico en las manos.

En cuanto al  SÍNTOMA principal, el espasmo ,  provoca MOVIMIENTOS INVOLUNTARIOS originando CONTRACCIONES de los músculos. También difieren los tipos de movimientos (más rápidos,  más lentos…)

Y así nos adentramos  en  un laberinto, apto para perderse. Sin embargo, mi pregunta  no es respondida.  ¿Por qué la gente no conoce la distonía? porque no sale en los medios.

Vivimos en la sociedad de la información y esta llega a través de  los  medios,  como principal cauce para conocer algo. ¿Estarían los distónicos  dispuestos a darse a conocer? Personalmente pienso que unos si y otros no.

¡Cuántos estarían dispuestos a dejar sus testimonios aquí para difundir la enfermedad! 

Ofrezco con motivo del día de la distonía, 15 de noviembre,  este blog para aportar nuestro granito  de arena a esa difusión ! tan necesaria! Merece la pena, nos va mucho en ello. Sobre todo en aquellos tipos de distonía con unos pacientes, cuya calidad de vida por su discapacidad, dolor, dependencia o las tres cosas juntas, requieren una ayuda urgente ¡YA!

ENFERMEDADES RARAS: EL TIEMPO TIENE UN PRECIO

LAS ENFERMEDADES RARAS, 
NO SON RARAS, también se conocen como  poco frecuentes, minoritarias o de baja prevalencia.      
!Que importa la etiqueta!, cuando millones de personas y sus familias sufren la invisibilidad de sus dolencias. Algo que se traduce en olvido, desinterés, muerte social y científica.

Abandono.

Urge  investigar para tratar. Analizar los síntomas  que sufren las personas con patologías "raras", que necesitan un diagnóstico.

A veces diagnosticar una enfermedad poco frecuente lleva años. Un retraso,  que puede cambiar la vida del enfermo. Sin diagnóstico no hay  tratamiento. Si es equivocado o tardío, provoca sufrimiento, que se podría evitar con uno preciso y puntual.
Personalmente el diagnóstico de mi Distonía tardó veinticinco años. Y la vida continuaba, esperando que escribiera en sus páginas con el esfuerzo añadido del ensayo y la prueba, el daño adquirido por error, la incredulidad de lo desconocido.
Pienso que no existe una conciencia social auténtica del dramatismo de la situación.
Imaginemos que sufrimos un ataque de apendicitis, vamos a urgencias y no saben diagnosticarlo a tiempo ¿Que nos ocurriría? Supongamos que tenemos un tumor y no hay medios ni conocimientos para diagnosticar su malignidad o benignidad, ¿qué haría el médico? ¿Existiría la quimioterapia? en tal supuesto.

El esfuerzo invisible.

Puede alguien imaginarse la impotencia de estos enfermos ante miradas contradictorias. La angustia de la espera, cobijada entre baterías de pruebas que no terminan, o no empiezan. La incredulidad de unos síntomas. El esfuerzo invisible.
Convencidos de que estas enfermedades no nos va a tocar a nosotros, por una supuesta y a veces equivoca " ley de probabilidades", se considera más prioritario el estudio de las enfermedades mayoritarias. Las estadísticas van en nuestra contra, para los laboratorios, su investigación  podría culminar en  medicamentos poco rentables y se condena a estos enfermos a una cadena perpetua sin revisión de penas.

Roberto Villar, escritor y documentalista

Hay que cambiar el chip. Sensibilizar a la población y visualizar este tipo de enfermedades. FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) lo está haciendo con éxito, constancia y voluntad. Todos los años, los meses anteriores y posteriores al 28 de febrero, día mundial de las Enfermedades. Raras, se realizan actos múltiples relacionados con el tema.

Cantautor, Rafa Sánchez

Este año, en Madrid, artistas y enfermos trabajan juntos en el proyecto Inpirar 2 para dar a conocer las enfermedades poco frecuentes. La Fundación Inquietarte realiza esta experiencia invitada por FEDER para celebrar dicho día.
Jesús Pozo, presidente de Inquietarte asegura que la experiencia está resultando maravillosa pues los artistas están viendo la vida desde otra perspectiva. El día 27 de febrero tendrá lugar en la Sala Siluro, c. / Cervantes, 3, la exposición y subasta de las obras.

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Lo raro también puede convertirse en excelente. PERO EL TIEMPO TIENE UN PRECIO: SE ACABA.

!NO PERDAMOS EL TIEMPO!

TÚ Y YO

Entraste un día en mi vida por la puerta falsa, pero te acomodaste y allí te quedaste. Pensé que el extraño huésped se marcharía, no recuerdo el día de tu llegada, solo el primer hospital tenebroso donde me llevaste a los cinco años, dónde se acercaron tanto en el diagnóstico que sobrepasaron los conocimientos del momento.

Un síndrome distónico entonces no era nada  y seguí  buscando definiciones para que otros te analizaran con conocimiento de causa, pero no llegaba nunca la prescripción definitiva.

Veinticinco años de rehabilitación, medicación, esfuerzos perjudiciales,  pero necesarios para vivir mi vida. Veinticinco años luchando contra una nada para los demás y el todo caído de mis sueños.

¡Y por fin, apareciste! en las bodas de plata de nuestro primer encuentro, te llamabas Distonía. Tu nombre no solucionó mis problemas, porque me querías tanto que te pegaste a mi cuerpo como amante insaciable. Y a tu nombre fuiste añadiendo apellidos, segmentaria, multifocal…, y los dejaste en el escudo de tu nobleza, en un intento vano de llamar la atención médica a la que dejaste de interesar, por prudencia o desinterés, no lo sé.

Ya hemos cumplido nuestras bodas de oro, ya estamos solas, en una relación de amor-odio, tú y yo.

Hasta ahora, creía que había ganado yo, con fuerza, ilusión y sobre todo luchando, hincándote el diente en cuanto te descuidabas, pero tu nueva argucia, me desarma otra vez, robándome lo aprendido, porque te disfraza con dolencias más comunes y de nuevo confundes a todos, ignorando si eres la causa de esas nuevas dolencias, la consecuencia o si tienen su propio espacio fuera del tuyo.