Atención sanitaria en pacientes con distonía

!Ayuda!

La distonía muscular pertenece al grupo de las mal llamadas enfermedades raras o minoritarias. Para los que padecemos este tipo de enfermedades, nuestra situación resulta un agravio comparativo con el resto de pacientes, no se nos estudia porque somos pocos, no se nos conoce porque no se nos estudia y formamos parte de un círculo vicioso que nadie se lanza a cortar.  En caso de necesidad, acudir a Urgencias, no nos soluciona nada por falta de conocimiento de la enfermedad. La ausencia de centros de referencia que informen en los hospitales es fundamental, pero la reivindicación nunca se hace realidad. Siempre he pensado que si te coje una enfermedad que sea mayoritaria, lo malo es que no te dan opción para elegir. Con la crisis, en el caso de la distonía se añade el agravante de ser una enfermedad crónica, con pocas perspectivas de tratamiento en la actualidad, sobre todo para algunos pacientes (no todos) en los que podría verse restringida la atención especializada en hospitales. Los controles y seguimientos cada vez se espacian más. La desmotivación se acusa, y la investigación cae en la tentación del olvido. Podemos esperar sentados o luchar por nuestros derechos.
Siempre he tenido claro que yo también existo con independencia de mi dolencia o circunstancias personales. Y por tanto, desde mi situación desventajosa, desde mis necesidades con las cuales convivo y lucho día a día, pido la misma atención médica que recibe el resto de mis conciudadanos, con conocimiento de causa de las dificultades que esto puede suponer

EL DOLOR EN LA DISTONIA

Necesidad de un buen fisioterapéuta.

El dolor en la Distonía es algo que al principio me costaba creer porque nunca lo había sufrido. Ahora que también sufro Distonía cervical, que va muy asociada al dolor lo estoy padeciendo en mi propia carne, además de una tendinitis crónica en el hombro izdo. con calcificaciones por el esfuerzo y la sobrecarga de haber utilizado este brazo únicamente, cargando con las  tareas del otro siempre.
Este verano también me hice daño en el hombro dcho. con una contractura que me bloquea más el cuello.
Los médicos me mandan relajantes musculares, pero yo quiero deshacer la contractura y tratar la tendinitis si puede ser con fisioterapia o terapia acuática, pero no conozco a buen fisioterapeuta que me trate y desde aquí pido vuestra ayuda. Si sabéis de alguien de confianza !por favor! decírmelo.


Figura del Gestor de casos

Aparece publicada en varios medios de comunicación, la creación y puesta en marcha del Proyecto Piloto para la atención de pacientes con Distonía Muscular, el "Gestor de Casos" del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

1   El   equipo médico participante en el Proyecto Piloto del Gestor de Casos del Hospital Clínico de Madrid está compuesto por los doctores:

Eva López Valdés, Fernando Alonso Frech,  Rocío García Ramos, Dra. María José Catalán y Clara Villanueva.

Presentación

Empiezo este blog al cumplir mis bodas de oro con la Distonía muscular.





Quisiera compartir con vosotros reflexiones sobre la enfermedad, vínculos personales con la misma y con los demás. Se admiten comentarios y todo tipo de aportaciones con el límite de la educación y el respeto.

Serán esperadas y deseadas las colaboraciones de médicos, fisioterapeutas, trabajadores sociales, psicólogos…  y las de todos los que aporten con rigor un poquito de luz al desconocimiento de esta enfermedad.

A cerca de la Distonía

Mi cuerpo me divide en dos, una parte que no obedece y otra que si. Pero nadie sabe porque sucede y si hay una lógica escondida.

Si pudiera saber por qué mi cuerpo no me obedece, por qué me obliga a luchar contra él, convirtiéndose en un enemigo en lugar de un amigo que hace lo que puede..., lucharíamos juntos. Pero al rebelarse se convierte en un enemigo y surgen las preguntas: cómo se puede querer a un enemigo, pero como puedo quererme si no le quiero a él también. No debo pensar en él como un enemigo, porque mi cuerpo es mi yo y por eso tengo que aliarme con él, esa alianza es la aceptación. 



Apariencia y realidad

 En mi caso todo empezó por las manos. Su falta de precisión me impidió escribir manualmente y realizar movimientos coordinación con ellas desde los cuatro años. Y sin embargo nada en su forma, fuerza o en la realización de otros movimientos delataba que algo sucediese en ellas. El problema venía del cerebro, pero por qué afectaba tan solo a unos movimientos, pudiendo realizar los demás: apoyarme en ellas con fuerza, practicar deportes, coger peso... Tampoco estaban deformadas. ¿Qué les pasaba? fue una pregunta que tardó veinte años en ser contestada, los mismos que tuve que esperar para tener un diagnostico definitivo: Distonía muscular. Se puede decir, que el mal funcionamiento de algunos neurotransmisores en el sistema nervioso central, altera los músculos de una o varias partes del cuerpo provocando movimientos involuntarios, por eso no controlaba bien mis manos. La distonía  origina  tensión muscular modificando los movimientos y posturas de la zona afectada, a través de espasmos, contracciones, y en algunos casos temblores.





Luchar hasta el final.

 Busqué ayuda para reemplazar lo que no pudiera hacer con las manos, a través del ingenio primero y la tecnología después. En la primera fase, fue especialmente meritoria y eficaz la ayuda de mis padres, aunque el principio fue complicado, todos los principios lo son.

En la enseñanza secundaria hice todos los exámenes orales. En la Facultad tuve que añadir la dificultad de no poder tomar apuntes, que pude superar gracias a la ayuda de mis compañeros que me calcaban los suyos. Luego, tendría que luchar con la máquina de escribir manual hasta poderla manejar con un dedo y después llegarían las nuevas tecnologías que suplieron las carencias hasta poder trabajar, opositar, publicar artículos...                                              

Siempre tuve claro que la distonía no sería un comodín del no puedo, más bien una espuela para el puedo. No, no fue nada fácil pasar de la teoría a la práctica para conseguirlo, tampoco la lucha ha terminado, cada día tiene la suya particular, y así será hasta el final.

 

A veces nos sentimos solos y perdidos.

  A los once años tuve mis primeros problemas para hablar, indicios de una distonía oro mandibular, (en la parte inferior de la cara), que junto con los espasmos en el brazo y hombro derecho, la convertirían pronto en una distonía segmentaria, (la que afecta a partes contiguas del cuerpo). Al principio nadie diagnosticó una enfermedad, tan solo síndromes (conjunto de síntomas). La dificultad para hablar me aisló, tuve miedo que la gente no comprendiera por qué unos días se me entendía  y otros no. Mis problemas para hablar nada tenían que ver con la cognición, sino con los músculos que facilitaban o no la apertura de la boca, pero me hacían sentir un bicho raro ante los demás. 

 

En aquella época empezaban a aplicarse con mayor o menor éxito, disciplinas como la fisioterapia, la logopedia o la terapia ocupacional, me sometí a todas desde los nueve años, y me sentí infravalorada porque en el gimnasio se valoraba el esfuerzo para recuperar o mejorar el movimiento perdido o la postura incorrecta, pero me parecía que nadie se daba cuenta de la inutilidad de mi esfuerzo para detener el movimiento involuntario, esa lucha que yo mantenía conmigo las 24 horas del día, mi lucha particular, desconocida para los demás. Me obligaron a hacer fisioterapia sin tener en cuenta mis movimientos involuntarios, como todavía era una niña pensaron que no utilizar mis brazos y manos los dejaría inválidos en un futuro, pero no pudieron reeducar nada a base de esfuerzo repetitivo y voluntad. Nadie comprendió que mi trastorno era involuntario, que  la cuestión no era mover sino parar,y aquellas técnicas resultaron inoperantes y perjudiciales para la distonía.

Estaba desconcertada con lo que me ocurría, no lo entendía, y yo me encerraba en mi misma cuando más tenía que abrirme. La adolescencia, siempre complicada, se volvió más aún en mi caso.

Unir las partes para componer el todo.

Cómo explicar lo que no entendía, tenía que mostrarme como era, pero ¿cómo era realmente?, la que veían los demás, sin ninguna deformidad hasta que ponía en acción los músculos que distorsionaban algunas partes del cuerpo, la que hacía una mueca al hablar o la que tenía una boca normal mientras no la abriera. Esta especie de división se producía solo en mi mente, no existía tal división y  todas y cada una de las diferentes formas visibles, o no, formaban y forman parte de un mismo ser, mi verdadero yo.

Buscar  la luz.



Con el tiempo aparecieron nuevos síntomas entre los que destacaba una importante dificultad para masticar, y los antiguos empezaron a agravarse. Y así ha sido hasta el momento actual. Cuando a los 25 años tuve el diagnóstico definitivo, distonía muscular,  ya no tenía necesidad de poner nombre a mi enfermedad, sino de buscar todas las soluciones posibles para con-vivir día a día con ella, superar los obstáculos y disfrutar de lo que tenía, olvidando lo que me faltaba. La Toxina Botulínica marcaría un antes y un después a la hora de hablar y masticar en cuanto a su mejoría. Aunque con el tiempo ha ido perdiendo efecto.

El devenir de la vida y las circunstancias de la misma irían trazando mi camino en cuanto a logros y fracasos, y la evolución de la enfermedad y sus nuevas fases, formaban parte de ese devenir.

Hoy mi distonía está generalizada pero pienso que aún me queda mucho por hacer hasta mi punto y final.