Saturday, April 7, 2018

Una danza distinta

Día a día, minuto a minuto he bailado con la distonía. Ella ha sido mi madre y mi hermana. Conoce todos mis secretos porque tengo que conversar con ella para poder actuar. Tengo que preguntarla qué comida poner para poder masticar, qué ropa usar para poder vestirme  con mayor facilidad. 
También es mi espejo que me enseña las posturas que puedo corregir o las que tengo aceptar. A veces se convierte en fisioterapeuta que me dice cómo debo moverme y si una postura es mejor que otra o cuál puede dañarme.
Ejercita como médico cuando el cansancio me avisa de las líneas fronterizas, los efectos de las medicinas y sus dosis, lo que no puedo hacer y lo que si puedo. 
Es una señal de Stop para todo lo que no me conviene a hacer y que haría si no me diera la voz de alarma. 
Esta señal me enseña a no soñar despierta, mejor hacerlo dormida, pero sigo siendo libre. Uso ropa sencilla de manejar pero no renuncio a  la coquetería. Como despacio, a mi manera, pero como lo que me gusta y cuido mis nutrientes. Tomo la medicación imprescindible pero no la rechazo. Disfruto de los buenos momentos de la vida porque amo a la vida y distingo como un radar todo aquello que me puede hacer feliz. Esas cosas diminutas, que están al alcance de casi todos y casi nadie percibe, puedo ver los árboles y el bosque a la vez.
Día a día bailo con la distonía en una danza distinta pero que no me impide disfrutar de la vida.

8 comments:

ANDREA said...

Preciosa su forma de ver la vida. Con su escrito me quedó claro que es un gran ser humano.
Llegué hasta aquí porque a mi hermano mayor con 59 años lo han diagnosticado con Distonía. Su enfermedad es producto de los efectos secundarios de medicamentos que ha tenido que tomar por 22 años, aún los toma, no puede dejar de hacerlo porque es lo único que le dió calidad de vida, lamentablemente ahora está con esto.
Un abrazo...

Allyson

Veva said...

Muchas gracias Allyson, sus palabras me animan a continuar escribiendo en este blog. Mi distonía comenzó a los cuatro años y ahora está prácticamente generalizada. Ignoro el tipo de la de su hermano, pero transmítalo toda mi fuerza en esta dura batalla que nos presenta esta enfermedad. Y que no le quepa dura que cada batalla luchada es una victoria segura.
Un abrazo...

Unknown said...

Me acaban de diagnosticar distonia cervical y a parte de los dolores me anula la forma de andar. El neurólogo me ha pinchado botox pero después de un mes no he tenido ninguna mejoría. También tomo antidepresivos desde hace años y no me los puedo quitar, vivo en Madrid y tengo una niña de 13 años que me necesita mucho y mi cuerpo no me responde como necesito. En fin al margen de esto tengo buen ánimo y me encantaría mejorar por mi por mi hija y por mi marido. Por favor si conocéis a algún neurólogo que os haya ayudado os agradecería me dierais información. Muchas gracias.

Unknown said...

Perdonen se me ha olvidado decir que mi nombre es Alicia y tengo 55 años.Una vez más muchas gracias.

Sandram said...

Hola a todos! Tengo una hermana de 44 años que le acabaron de diagnosticar Distonía craneo facial. Quisiera escuchar comentarios sobre como aliviar un poco los dolores ya que veo como mk hermana está padeciendo está enfermedad y no sé cómo ayudarla. Cualquier comentario o recomendacion se los agradeceria.

Veva said...

¿Podrías explicar dónde sufre concretamente los dolores tu hermana? Y las limitaciones que tiene. Es importante.

Unknown said...

Hola mi nombre es Maria, hace 13 años que me diasnosticaron Distonía de Torsion, la verdad es que llevo toda mi vida enferma, desde que tengo uso de razón, operaciones, vértigos, depresión crónica, Osteoporosis desde muy joven, fatiga crónica,Fibriomialga las dos en un grado alto, una hernia, diverticulitis,etc.etc.pero la Distonía me a llevado a no querer seguir adelante, con mucho dolor, movimientos incontrolados Coreicos llevo 12 años con Tosina butolinica la que ya apenas me hace efecto,tengo 57años y tres hijos,divorciada desde hace 3años,el me alludo mucho pero creo que ni yo misma uviese durado tanto la verdad que no se si merece la pena seguir adelante,ahora vivo sola y me siento triste y muy sola, estoy cansada de la vida, pienso que nunca podré ser ni un poco feliz, solo dejo pasar los días,y que más me depara la vida? Ya no me queda nada por lo que luchar,gracias por todo.

any said...

Hola yo tambien tengo distonia cervical,estoy con toxina,pero aun asi no noto mejoria .vivo Madrid .todobia estoy de medico,me comentaron con una cirugia.