DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

La distonía está considerada como una enfermedad rara o poco frecuente.


2017

Piden que la investigación de las enfermedades raras se equipare a la lucha contra la pobreza.


Las EE.RR. en cifras:
El retraso en el diagnóstico tiene diversas consecuencias. La más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9%), aunque también destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado (26,7%) y el agravamiento de la enfermedad (26,8%).
Los principales ámbitos en los que las personas se sienten discriminadas son, por este orden, en el disfrute de su ocio (un 32%), en la atención sanitaria (32%), en el ámbito educativo (30%) y en las actividades de la vida cotidiana (30%).

LA VICTORIA ES EL CAMINO

Me gustaría que esta página además de informar sobre la distonía, ayudara también a vivir mejor con distonía. No podemos vivir  sin esperanza, y la centramos en la investigación  como llave de una vida mejor, con descubrimientos que abran las puertas a nuevos tratamientos que mejoren nuestra calidad de vida,  tal vez la curación de la enfermedad.

Pero mientras esto sucede mucha gente olvida, que su vida también es hoy, mejor dicho sobre todo es hoy.  Y no sé hasta qué punto estamos preparados para vivir esa realidad.

Tenemos pocos clavos dónde agarrarnos. Este conjunto de enfermedades y sus síntomas, llamado distonía, ni se entiende ni se valora en su justa medida,  por desconocimiento, porque nadie entiende qué es un movimiento involuntario, ni se puede explicar… A veces por falta de empatía también.

Entonces nos quedamos solos frente a la lucha, el esfuerzo y el desconocimiento al  que  la enfermedad nos condena. Pero es cierto, que también el enfermo se aísla.  Facebook,  la red en general nos están ofreciendo la oportunidad de abrirnos a los demás, de comunicarnos. Solo hay que dedicar un poco de nuestro tiempo para compartirlo con los que si nos pueden entender. Añadir un esfuerzo más, algo de solidaridad y ganaremos sumar pequeñas victorias, nuestras y de los otros.

Animémonos a compartir nuestras luchas cotidianas con sus éxitos y fracasos, compartámoslas con aquellos compañeros,  soldados como nosotros de grandes y pequeñas batallas, porque al final, no lo dudéis  ni un segundo, ganaremos  la guerra.