A TU LADO

"A tu lado" es un libro que nos habla del amor como  fuerza para superar obstáculos difíciles. Su autora padece Distonía muscular y lejos de refugiarse en ella como comodín  del no puedo, la transforma en espuela del puedo para convertirse en el único apoyo de su madre, dependiente, en los últimos años de su vida.

Nos cuenta las dificultades, los miedos y el cariño de ambas para superarlos,  a través de un viaje interior donde su reto será su auto superación,  el de su madre sobrevivir para no abandonar a su hija, y el del lector buscar las fronteras de nuestros límites.

Publicado por Editorial Polibea

"A  tu lado" hace guiños al lector sobre cuestiones que vamos dejando de lado, la discapacidad, la dependencia, la escasa o nula respuesta administrativa hacia situaciones novedosas para algunos, cotidianas para muchos.

En definitiva, la necesidad de acometer esas pequeñas o grandes empresas que muchos encuentran siempre en sus luchas cotidianas .  

Para adquirir un ejemplar ponerse en contacto con libreria@polibea.com

Un 50% de la recaudación se destinará a la ayuda de personas gravemente discapacitadas con parálisis cerebral o daño cerebral adquirido.

http://vivircondistonia.blogspot.com.es/

• Begoña París La sensibilidad de su autora unida a su fortaleza y el cariño por su madre, hacen de esta obra un libro ÚNICO.

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• Monica Campo Yo ya tengo el libro de manos de la propia Elisa, confieso que me resulto duro leerlo pero a la vez un ejemplo de lucha y superación increíble. Os ánimo a leerlo.

  Hace 17 horas · Me gusta · 

DISTONIA

Distonía, ¿que pasa con esta enfermedad que nadie conoce?, ¿que falla? para que nadie la conozca a pesar de estimarse una prevalencia de 20.000 enfermos aproximadamente en España.
Ayer asistí al Taller: patología neurológica para pacientes y familiares del II Congreso Nacional

No dejemos a la enfermedad a merced del viento.

Semergen de pacientes crónicos. Se habló de varias enfermedades caracterizadas por trastornos del movimiento, ni una mención a la distonía.
Resalto una nota positiva o negativa según veamos la botella. El paciente puede presionar más que los médicos, se nos dijo.
Se le piden muchas cosas al paciente, pero como es el principal afectado, debe realizarlas porque no le queda otra, y esté como esté nunca debe olvidar el espíritu de lucha para salir a flote.
Sería importantes una mayor conexión entre asociaciones de distonía de los distintos países.

SÍNTOMAS MENOS FRECUENTES

distonía del músico

Cuando leo artículos, páginas web sobre distonía..., no la veo reflejada en su totalidad. Existen tantos tipos distonías y manifestaciones tan diversas que siempre quedan lagunas. Por ejemplo, las distonías infantiles, en su comienzo se manifiestan principalmente en las 
piernas o en las manos, su progreso suele ser rápido e importante. Después, no suelen evolucionar mucho.
Pero también existen casos con un comienzo leve en los miembros superiores, que progresan lentamente pero sin tregua a lo largo de los años.
En general se habla poco de la distonía en las manos, salvo el calambre del escritor, sin embargo, tanto en las generalizadas como en algunas segmentarias pueden estar afectadas también.

Hay distonías donde no se manifiestan posturas distónicas. Tampoco se suele hablar mucho de las distonías de acción, es decir, cuando la zona afectada solo adopta una postura anómala al efectuar el movimiento.
Los movimientos involuntarios también pueden ser diferentes. Desde muy rápidos, parecidos a una sacudida, son poco frecuentes y suelen producirse en distonías mioclónicas, hasta aquellos muy lentos... que determinan la postura anómala.

Corremos el peligro de olvidar tipos de distonías por la escasez de casos, haciendo que una enfermedad rara pueda dejar de serlo para unos enfermos con manifestaciones más comunes y olvidar a otros por la razón contraria...


A veces aparecen similitudes con enfermedades que también afectan o se caracterizan por trastornos del movimiento como el temblor esencial.http://www.youtube.com/watch?v=JQzLJpvdhqw