El
espasmo o contracción muscular es el principal síntoma de la Distonía,
pero la gente no lo conoce como conoce un temblor.
La complejidad de la patología unida a su baja prevalencia, la incluyen en el grupo de enfermedades raras o minoritarias.
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| Malas posturas, dolor y cansancio |
Los movimientos involuntarios se deben
a una disfunción neurológica, que no
afecta a facultades como la inteligencia o la memoria. Pero el enfermo se
aísla a veces, unas porque teme ser el bicho raro que todo el mundo mira,otras,
porque presiente los oídos sordos de quien no comprende o incluso puede
sospechar de su capacidad cognitiva.
Cuando esto sucede, queda atrapado en un
conflicto, luchando contra las órdenes que su cerebro envía mal, cuando llegan
equivocadas a sus músculos. Entonces podrá mover la parte afectada pero no dirigirla, y peleará contra su cuerpo
por conseguirlo, sintiendo como si este se dividiese en bandos antagonistas. Es
una guerra que solo él conoce y por eso le aísla.
CLASIFICACIÓN:
La Distonía se clasifica fundamentalmente
desde tres aspectos: Por la edad de comienzo pueden ser
infantiles (de 0 a 12 años) de adolescente (de 12 a 20) y de adulto a partir de
los 20 años.
Por
su causa, las hay de origen desconocido, primarias o idiopáticas y
secundarias a lesiones, traumatismos,
tóxicos, etc.
Pero la clasificación más usual
atiende a su distribución anatómica,
según la cual se clasifican en focales cuando afectan a una sola parte
del cuerpo (cuello, párpados, boca, laringe, faringe, manos…)
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| Focal: Oromandibular |
| Focal: Cervical |
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| Segmentaria |
TRATAMIENTO:
Hasta la fecha no tiene cura y el
tratamiento con toxina botulínica ha
demostrado ser el más eficaz, si bien no puede aplicarse a todo tipo de
distonías. La toxina actúa deteniendo químicamente los impulsos nerviosos en la
zona del músculo afectado. Su efecto es temporal y cuando termina hay que
volver a infiltrar.
Hay pocos fármacos
y se utilizan en los pacientes en los que la toxina no hace efecto, generalmente por tratarse de una zona muy
extensa con varios músculos implicados.
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| marcapasos cerebral |
NECESIDADES
PRIORITARIAS:
Hablar de tratamientos es fundamental pero
antes es necesario un diagnóstico precoz
para evitar el peregrinaje por especialistas que desconocen el tratamiento
adecuado por ausencia de dicho diagnóstico. Conseguirlo puede suponer muchos
meses e incluso años en deterioro de la salud del paciente y su calidad de
vida.
Sería importante cubrir el vacío informativo sobre la enfermedad y
una atención adecuada a sus necesidades, incluidas otras dolencias que
requieren conocimiento de la Distonía para atender de forma específica y
acertada al paciente.











1 comment:
Hola! Tengo 27 años y me diagnosticaron distonía de miembros inferiores ya hace 4 meses. Pero en el peregrinaje estuve más de 6 meses... creyeron hasta que era una neurosis histérica.
En un principio, no podía caminar, no podía mantener el equilibrio para caminar... o me recuperaba y "parecía estar bien", pero algo pasaba y volvía de un momento a otro a temblar nuevamente.
No sé de formulas secretas, y sé que todos somos diferentes... Pero la Levadopa hasta ahora me cambió la vida, pero fue sólo un empujón. Nunca me dejé vencer, caminaba (y me caí varias veces), aunque mis piernas no respondieran, hice yoga, nunca le hice caso a los que me dijeron que nada podían hacer, 8 meses de Kinesiologo, en piscina y fuera de ella, y aunque doliera me estiraba... Me movía hasta quedar agotada... Y LO SIGO HACIENDO!!!!
El yoga, la meditación y la relajación es la clave, además de los remedios que puedan aportar. Pero sobretodas las cosas... LA FE.
Si alguien quiere conocer más de mi experiencia bego_sscc@hotmail.com. Allí está mi mail, desconozco otras personas que sufran de distonía parecida a la mía... al menos soy una rareza en mi región.
Saludos.
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