DISTONIA, NO ME VALEN TUS DEFINICIONES

DDISTONÍA ¿Dónde estás?, ¿en el músculo que se contrae o estira y arruga la piel? ¿En la terminación nerviosa que se adhiere a él? ¿En los ganglios basales del Sistema Nervioso Central? Un poquito en todos, una suma de lugares encadenados con la velocidad del relámpago. Una respuesta neurológica que cabalga por el cuerpo y se extiende a su antojo ¡Difícil! explicarte a los demás.

15 de noviembre, día de la Distonía.

Tu explicación nos deja huérfanos ante a nuestras hermanas mayores, las enfermedades comunes. Nadie puede escuchar una historia médica en unos minutos, nadie puede sospechar que tu nombre debería escribirse con mayúsculas como anuncio de los males que infringes, pero todos deberían  respetar con un lazo, de color o no, pero tan visible como los demás, porque nosotros existimos también, a pesar de  ti.

La Distonía muscular hace que mi cuerpo no obedezca las órdenes que le envía su cerebro, provocando movimientos involuntarios con posturas incorrectas y desconcierto que asusta y duele.
Cada día es un reto en un calendario diferente, donde se imprimen fechas que van tejiendo un tiempo distinto, escritas por la Distonía, y que con sus particularidades marcan los números en rojo o en negro.

Todos tenemos un papel en blanco para escribir nuestra historia, no nos dejemos vencer por la Distonía, que sea espuela y no, comodín del no puedo. Conjurad al miedo por razonable y humano que sea. Si perdemos el miedo nos atreveremos a hacer cosas que ahora no hacemos. Y llegará un día que comprendamos el derecho a la diferencia. Cuando verdaderamente sepamos lo que significa ser diferente, pediremos con fuerza ese derecho.

La espuela.

 

EL DIAGNÓSTICO Y SUS SUMAS (O EL EMPEORAMIENTO DE UNA DISTONÍA CON OTRAS AÑADIDAS)

Aplastada por el martillo que cincela mi esperanza, aun me queda esperar lo que no puedo esperar.

Aunque no sepa dónde ir, ni la calle que seguir, mis riendas son tan firmes como las de ayer.

No me importa si en el trayecto encontraré la dirección que busco. La que dudo  de su existencia ¿Si me la dieron para alimentar un sueño necesario?¿ Si es real o ficticia?

 Pero el trayecto es la dirección en sí, para eso me la dieron, para eso voy a buscarla.









http://www.consumer.es/web/es/salud/problemas_de_salud/2011/12/13/205457.php

A TU LADO

"A tu lado" es un libro que nos habla del amor como  fuerza para superar obstáculos difíciles. Su autora padece Distonía muscular y lejos de refugiarse en ella como comodín  del no puedo, la transforma en espuela del puedo para convertirse en el único apoyo de su madre, dependiente, en los últimos años de su vida.

Nos cuenta las dificultades, los miedos y el cariño de ambas para superarlos,  a través de un viaje interior donde su reto será su auto superación,  el de su madre sobrevivir para no abandonar a su hija, y el del lector buscar las fronteras de nuestros límites.

Publicado por Editorial Polibea

"A  tu lado" hace guiños al lector sobre cuestiones que vamos dejando de lado, la discapacidad, la dependencia, la escasa o nula respuesta administrativa hacia situaciones novedosas para algunos, cotidianas para muchos.

En definitiva, la necesidad de acometer esas pequeñas o grandes empresas que muchos encuentran siempre en sus luchas cotidianas .  

Para adquirir un ejemplar ponerse en contacto con libreria@polibea.com

Un 50% de la recaudación se destinará a la ayuda de personas gravemente discapacitadas con parálisis cerebral o daño cerebral adquirido.

http://vivircondistonia.blogspot.com.es/

• Begoña París La sensibilidad de su autora unida a su fortaleza y el cariño por su madre, hacen de esta obra un libro ÚNICO.

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• Monica Campo Yo ya tengo el libro de manos de la propia Elisa, confieso que me resulto duro leerlo pero a la vez un ejemplo de lucha y superación increíble. Os ánimo a leerlo.

  Hace 17 horas · Me gusta · 

DISTONIA

Distonía, ¿que pasa con esta enfermedad que nadie conoce?, ¿que falla? para que nadie la conozca a pesar de estimarse una prevalencia de 20.000 enfermos aproximadamente en España.
Ayer asistí al Taller: patología neurológica para pacientes y familiares del II Congreso Nacional

No dejemos a la enfermedad a merced del viento.

Semergen de pacientes crónicos. Se habló de varias enfermedades caracterizadas por trastornos del movimiento, ni una mención a la distonía.
Resalto una nota positiva o negativa según veamos la botella. El paciente puede presionar más que los médicos, se nos dijo.
Se le piden muchas cosas al paciente, pero como es el principal afectado, debe realizarlas porque no le queda otra, y esté como esté nunca debe olvidar el espíritu de lucha para salir a flote.
Sería importantes una mayor conexión entre asociaciones de distonía de los distintos países.

SÍNTOMAS MENOS FRECUENTES

distonía del músico

Cuando leo artículos, páginas web sobre distonía..., no la veo reflejada en su totalidad. Existen tantos tipos distonías y manifestaciones tan diversas que siempre quedan lagunas. Por ejemplo, las distonías infantiles, en su comienzo se manifiestan principalmente en las 
piernas o en las manos, su progreso suele ser rápido e importante. Después, no suelen evolucionar mucho.
Pero también existen casos con un comienzo leve en los miembros superiores, que progresan lentamente pero sin tregua a lo largo de los años.
En general se habla poco de la distonía en las manos, salvo el calambre del escritor, sin embargo, tanto en las generalizadas como en algunas segmentarias pueden estar afectadas también.

Hay distonías donde no se manifiestan posturas distónicas. Tampoco se suele hablar mucho de las distonías de acción, es decir, cuando la zona afectada solo adopta una postura anómala al efectuar el movimiento.
Los movimientos involuntarios también pueden ser diferentes. Desde muy rápidos, parecidos a una sacudida, son poco frecuentes y suelen producirse en distonías mioclónicas, hasta aquellos muy lentos... que determinan la postura anómala.

Corremos el peligro de olvidar tipos de distonías por la escasez de casos, haciendo que una enfermedad rara pueda dejar de serlo para unos enfermos con manifestaciones más comunes y olvidar a otros por la razón contraria...


A veces aparecen similitudes con enfermedades que también afectan o se caracterizan por trastornos del movimiento como el temblor esencial.http://www.youtube.com/watch?v=JQzLJpvdhqw 

Presentación del libro enfermedades raras: retos y oportunidades para emprendedores sociales

ENFERMEDADES RARAS

28 de febrero, día mundial de las enfermedades raras:

En España, esta semana ha sido importante para los pacientes con enfermedades raras, o como queramos llamarlas: minoritarias, poco frecuentes, de baja prevalencia... Lo único cierto es el diferente trato a unos pacientes, injustamente tratados por la ciencia, la sanidad y la sociedad, a pesar de la gravedad y cronicidad de algunas de estas enfermedades.

La enfermedad es rara por el número de pacientes afectados, no por su naturaleza en si. La investigación hace raro al paciente cuando no lo estudia. La medicina, con la falta de medios para tratar a estas enfermedades, condena a los enfermos al olvido. Y la palabra raro se convierte en el justificante de todos para desesperación de unos pocos.

Gracias a Feder, (Federación española de enfermedades raras) que viene de lejos, prestando su apoyo  a esta causa y  a todos sus colaboradores, a  la Fundación  Isabel Gemio, igualmente comprometida, y promotora del telemaratón  que tendrá lugar hoy dos de marzo en el canal 1 de televisión española para recaudar fondos para la investigación de estas enfermedades.

Y en general, a todas aquellas personas que apoyan la causa con su  trabajo solidario. Voluntarios desde un anonimato encomiable,  medios de comunicación, los que ofrecen su imagen conocida, los testimonios de algunos afectados, y   todos los que hacen posible que lo raro pueda convertirse en destacado.

LA SOLEDAD DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Enfermedad rara, enfermedad poco estudiada. A veces la incomprensión duele tanto o más que la enfermedad.
 El paciente habla en un desesperado intento de hacerse comprender ante profesionales que pueden sentir la impotencia de no poder ayudarlo. Ignoran, que ante el silencio prolongado, la necesidad del enfermo se torna en  búsqueda de apoyo humano ante el desconocimiento de lo que le pasa. Y con su mirada grita, no me abandones. Un grito que suele terminar en un silencio crónico.

MÚSCULOS REBELDES

             

Más de seiscientos músculos mueven nuestro cuerpo

  El  espasmo o contracción muscular es el principal síntoma de la Distonía, pero la gente no lo conoce como conoce un temblor.  

 

Músculos contraídos y relajados.

Hasta que esto suceda, el afectado de Distonía teme, que la definición que la explica como un trastorno motor caracterizado por contracciones musculares involuntarias que provocan posturas y movimientos incorrectos, sea insuficiente 

para comprender el cansancio y las limitaciones que dichas posturas y movimientos provocan en su cuerpo, así como dolor en algunas ocasiones también.
 La complejidad de la patología unida a su baja prevalencia, la incluyen en el grupo de enfermedades raras o minoritarias.

Malas posturas, dolor y cansancio

 Los movimientos involuntarios se deben a una disfunción neurológica, que no afecta a facultades como la inteligencia o la memoria. Pero el enfermo se aísla a veces, unas porque teme ser el bicho raro que todo el mundo mira,otras, porque presiente los oídos sordos de quien no comprende o incluso puede sospechar de su capacidad cognitiva.  

 Cuando esto sucede, queda atrapado en un conflicto, luchando contra las órdenes que su cerebro envía mal,  cuando llegan equivocadas a sus músculos. Entonces podrá mover la parte afectada  pero no dirigirla, y peleará contra su cuerpo por conseguirlo, sintiendo como si este se dividiese en bandos antagonistas. Es una guerra que solo él conoce y por eso le aísla.

Aislamiento

Guerra contra uno mismo.

 

Como parte de un ciclo, cuando se producen las contracciones, los músculos que debieran permanecer quietos se contraen, obstaculizando el movimiento y su normal funcionamiento. Cuando cesa la contracción, la tensión muscular desaparece, y la relajación se ofrece como la conquista instantánea y temporal de un territorio ganado al conflicto no resuelto de la Distonía.

CLASIFICACIÓN:

         La Distonía se clasifica fundamentalmente desde tres aspectos: Por la edad de comienzo pueden ser infantiles (de 0 a 12 años) de adolescente (de 12 a 20) y de adulto a partir de los 20 años.

         Por su causa, las hay de origen desconocido, primarias o idiopáticas y secundarias a  lesiones, traumatismos, tóxicos, etc.

         Pero la clasificación más usual atiende a su distribución anatómica, según la cual se clasifican en focales cuando afectan a una sola parte del cuerpo (cuello, párpados, boca, laringe, faringe, manos…)

Focal: Oromandibular

Focal: Cervical

Segmentaria

Multifocales si afectan a dos o más partes del cuerpo no contiguas. Segmentarias al contrario, implican dos o más partes del cuerpo contiguas. La hemidistonía, como su nombre indica solo a media parte y la distonía generalizada a la mayor parte del cuerpo.

Generalizada

TRATAMIENTO:

         Hasta la fecha no tiene cura y el tratamiento con toxina botulínica ha demostrado ser el más eficaz, si bien no puede aplicarse a todo tipo de distonías. La toxina actúa deteniendo químicamente los impulsos nerviosos en la zona del músculo afectado. Su efecto es temporal y cuando termina hay que volver a infiltrar.

 

Toxina.

        Hay pocos fármacos y se utilizan en los pacientes en los que la toxina no hace efecto,  generalmente por tratarse de una zona muy extensa con varios músculos implicados.

 

marcapasos cerebral

  La cirugía se contempla en situaciones más complicadas pero se ofrece como una alternativa de futuro

NECESIDADES PRIORITARIAS:

         Hablar de tratamientos es fundamental pero antes es necesario un diagnóstico precoz para evitar el peregrinaje por especialistas que desconocen el tratamiento adecuado por ausencia de dicho diagnóstico. Conseguirlo puede suponer muchos meses e incluso años en deterioro de la salud del paciente y su calidad de vida.

         Sería importante cubrir el vacío informativo sobre la enfermedad y una atención adecuada a sus necesidades, incluidas otras dolencias que requieren conocimiento de la Distonía para atender de forma específica y acertada al paciente.