Accesebilidad a la distonía

DISTONÍA: UNA ASIGNATURA PENDIENTE

Me he preguntado muchas veces por qué la distonía sigue siendo una gran desconocida. La complejidad y los distintos tipos de distonía no ayudan mucho.

Por su origen:

-Primaria o secundaria

Por su distribución:

Generalizada cuando afecta a todo el cuerpo.

Hemidistonía a medio cuerpo.

Segmentaria a dos o más partes contiguas.

Multifocal a varias partes separadas.

Focal a un solo grupo de músculos.

-Por la edad de aparición:

-Si aparece en la edad adulta suele ser focal

-Si lo hace a edad más temprana, parece que hay más posibilidades para que se generalice.

Entre las focales:

Blefaroespamo en los músculos del ojo.

Oromandibular en la boca, la lengua y puede alcanzar a la faringe.

Cervical en el cuello.

Craneal en la cabeza y puede ir unida a la Oromandibular, lingual y en general a toda la cara.
Síndrome de Meige: Oramandibular  más Blefaroespasmo

Laríngea en la Laringe.

Faríngea en la Faringe.

Calambre del escribiente o distonía del músico en las manos.

En cuanto al  SÍNTOMA principal, el espasmo ,  provoca MOVIMIENTOS INVOLUNTARIOS originando CONTRACCIONES de los músculos. También difieren los tipos de movimientos (más rápidos,  más lentos…)

Y así nos adentramos  en  un laberinto, apto para perderse. Sin embargo, mi pregunta  no es respondida.  ¿Por qué la gente no conoce la distonía? porque no sale en los medios.

Vivimos en la sociedad de la información y esta llega a través de  los  medios,  como principal cauce para conocer algo. ¿Estarían los distónicos  dispuestos a darse a conocer? Personalmente pienso que unos si y otros no.

¡Cuántos estarían dispuestos a dejar sus testimonios aquí para difundir la enfermedad! 

Ofrezco con motivo del día de la distonía, 15 de noviembre,  este blog para aportar nuestro granito  de arena a esa difusión ! tan necesaria! Merece la pena, nos va mucho en ello. Sobre todo en aquellos tipos de distonía con unos pacientes, cuya calidad de vida por su discapacidad, dolor, dependencia o las tres cosas juntas, requieren una ayuda urgente ¡YA!