Sí tienes distonía, eres profesional de la medicina, o trabajador/a social, entra aquí. Quisiera compartir con vosotros reflexiones sobre la enfermedad, vínculos personales con la misma y con los demás.
Saturday, March 22, 2014
Saturday, March 1, 2014
ENFERMEDADES RARAS
28 de febrero, día mundial de las enfermedades raras:
En España, esta semana ha sido importante para los pacientes con enfermedades raras, o como queramos llamarlas: minoritarias, poco frecuentes, de baja prevalencia... Lo único cierto es el diferente trato a unos pacientes, injustamente tratados por la ciencia, la sanidad y la sociedad, a pesar de la gravedad y cronicidad de algunas de estas enfermedades.
La enfermedad es rara por el número de pacientes afectados, no por su naturaleza en si. La investigación hace raro al paciente cuando no lo estudia. La medicina, con la falta de medios para tratar a estas enfermedades, condena a los enfermos al olvido. Y la palabra raro se convierte en el justificante de todos para desesperación de unos pocos.
Gracias a Feder, (Federación española de enfermedades raras) que viene de lejos, prestando su apoyo a esta causa y a todos sus colaboradores, a la Fundación Isabel Gemio, igualmente comprometida, y promotora del telemaratón que tendrá lugar hoy dos de marzo en el canal 1 de televisión española para recaudar fondos para la investigación de estas enfermedades.
Y en general, a todas aquellas personas que apoyan la causa con su trabajo solidario. Voluntarios desde un anonimato encomiable, medios de comunicación, los que ofrecen su imagen conocida, los testimonios de algunos afectados, y todos los que hacen posible que lo raro pueda convertirse en destacado.
LA SOLEDAD DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Enfermedad rara, enfermedad poco estudiada. A veces la incomprensión duele tanto o más que la enfermedad.
El paciente habla en un desesperado intento de hacerse comprender ante profesionales que pueden sentir la impotencia de no poder ayudarlo. Ignoran, que ante el silencio prolongado, la necesidad del enfermo se torna en búsqueda de apoyo humano ante el desconocimiento de lo que le pasa. Y con su mirada grita, no me abandones. Un grito que suele terminar en un silencio crónico.
En España, esta semana ha sido importante para los pacientes con enfermedades raras, o como queramos llamarlas: minoritarias, poco frecuentes, de baja prevalencia... Lo único cierto es el diferente trato a unos pacientes, injustamente tratados por la ciencia, la sanidad y la sociedad, a pesar de la gravedad y cronicidad de algunas de estas enfermedades.
Gracias a Feder, (Federación española de enfermedades raras) que viene de lejos, prestando su apoyo a esta causa y a todos sus colaboradores, a la Fundación Isabel Gemio, igualmente comprometida, y promotora del telemaratón que tendrá lugar hoy dos de marzo en el canal 1 de televisión española para recaudar fondos para la investigación de estas enfermedades.
Y en general, a todas aquellas personas que apoyan la causa con su trabajo solidario. Voluntarios desde un anonimato encomiable, medios de comunicación, los que ofrecen su imagen conocida, los testimonios de algunos afectados, y todos los que hacen posible que lo raro pueda convertirse en destacado.
LA SOLEDAD DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Enfermedad rara, enfermedad poco estudiada. A veces la incomprensión duele tanto o más que la enfermedad.
El paciente habla en un desesperado intento de hacerse comprender ante profesionales que pueden sentir la impotencia de no poder ayudarlo. Ignoran, que ante el silencio prolongado, la necesidad del enfermo se torna en búsqueda de apoyo humano ante el desconocimiento de lo que le pasa. Y con su mirada grita, no me abandones. Un grito que suele terminar en un silencio crónico.
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