DISTONÍA OROMANDIBULAR

DISTONÍA OROMANDIBULAR:

Dentro de los diferentes tipos de distonías,  la oromandibular no es una de las más frecuentes. Por tanto, se habla poco de sus limitaciones que pueden ser importantes y muy discapacitantes, pues afectan a la realización de funciones tan importantes como comer, hablar o tragar y pueden provocar alteraciones dentales o de la articulación mandibular.

La boca como fuente de dolor y silencio.

Aunque puede ir asociada a beflaropasmo dando lugar al llamado síndrome de Meige, no tiene porque cursar con él necesariamente.
 De los dos tipos de distonía oromandibular la distonía de oclusión es la que al cerrarse la boca puede dificultar o impedir el el habla, provocando a veces una importante tensión muscular en los maseteros y otros músculos, con graves repercusiones para masticar, tragar... Mientras que en el segundo tipo sucede lo contrario, la boca se abre sola, con dificultades para cerrarla.
Puede implicar llagas y heridas. Casi siempre llevan implícitas dolor, bien por mordeduras o por los esfuerzos realizados para hablar o masticar, además de graves trastornos estéticos.

A veces es necesario beber con pajita

Este tipo de distonía se caracteriza por movimientos que afectan a la mandíbula, lengua, músculos faciales inferiores, faringe y músculos del suelo de la boca. Los movimientos incluyen espasmos de la boca, apertura o cierre de la mandíbula, fruncimiento y estiramiento de los labios, contracturas del paladar blando,  músculos del suelo blando de la boca y protuberancia de la lengua.
El día 22 de marzo tuvo lugar una reunión de médicos en en la Fundación Jiménez Díaz con la asistencia de profesionales del extranjero, que compartieron con el Dr. J. García Ruiz-Espiga  la infiltración de toxina Botulínica en pacientes con distonías oromandibulares complicadas

La distonía masticatoria puede condicionar la alimentación y la nutrición, además de aspectos sociales más o menos importantes.

Imposible




Posible

En cuanto a lo primero, la dificultad para masticar, impide la  ingesta de filetes, bocadillos, pasta..., morder fruta como la manzana. Al principio piensas que es algo pasajero, una mala racha y cuando pasa el tiempo te desespera renunciar al placer de comer.

 

Pero no hay por qué hacerlo, se pueden seguir comiendo, pero con otra elaboración. Filete = hamburguesa, albóndigas, rellenos. Bocadillos = sanwidches. Fruta = zumos...





TESTIMONIO

Tengo una distonía oromandibular muy limitante.

La distonía oromandibular afecta a la masticación, la deglución y al habla.
Cuando tuve los primeros síntomas, fueron tan leves que no les di mucha importancia. Me cansaba masticar cosas duras o hacerlo prolongadamente, como mascar chicle.
Unos años después tuve que prescindir de hacerlo. Dejé de comer chuletas, manzanas, bocadillos, ensalada de lechuga, y continué con otras comidas. La pasta fue la siguiente prohibición, junto con otros alimentos blandos pero de textura suave, que necesitaban de la lengua para desplazarse por la boca y se escurrían.

Durante treinta años, a pesar de las infiltraciones de toxina Botulínica (aunque no hubiera podido comer sin ellas) Mi comida se vio tan restringida, que empezó a convertirse en una pesadilla. Limitada primero a verduras, pescado, carne picada y fruta troceada, colocando todo en un punto fijo, generalmente en una muela, que machacaba mejor que sus compañeras, no por estar en mal estado las otras, sino por estar más apartada de los músculos maseteros, que se contraían y cuyos espasmos aunque invisibles desde fuera, actuaban de tal forma, que llegaron a arrancarme un diente hasta tragármelo.

Al final me vi obligada a seguir una dieta de purés, donde solo se salvaban la bechamel, el pescado y aquello que podía masticar con la lengua, apretando contra el paladar… La fruta tuvo que ser reemplazada por los zumos.
La estructura del paladar y la arcada de los dientes variaron con los años, estrechándose el primero, y descolocándose los otros, que a pesar de todo están bastante sanos.
La lengua y los carrillos también han sufrido mordeduras, con sangre o sin ella y hematomas en ambos casos. La lengua se enrosca involuntariamente.
De la deglución puedo decir que el agua y el caldo, muchas veces me provocan tos al tragar mal, que tengo que tener cuidado con los bolos grandes, las espinas del pescado, pues aunque las detecte, mi lengua no las puede recoger y se van directas por la garganta.
Mis encías también han sufrido los desgarros de la distonía y a veces sangran.
Por último, aparece, o mejor dicho, no aparece la figura del dentista, que no puede trabajar sino utiliza anestesia general, porque no puedo tener la boca abierta más de unos segundos, y esto requiere de la presencia de un anestesista, que solo trabaja en clínicas, y cuyo coste si se encuentra, es muy, muy elevado. No está cubierto por la Seguridad Social.



DEPENDENCIA

No todas las distonías implican dependencia, pero muchas si. Dependencia es la palabra clave por la que una recorre un camino en solitario. Nadie,  llega a comprender del todo el significado denso de esta palabra.



Un duro camino por recorrer

Con frecuencia, la gente se pierde entre enfermedades  relativas a personas ancianas y situaciones más comunes de los mayores. La palabra pesa como una losa, tanto como el abuelo que hay que levantar para sentarlo en la silla de ruedas. Se asocia con el esfuerzo, el desgaste  y con el regusto amargo de lo inútil.

A veces, no se mira a la cara de la persona porque no se la considera como tal, más bien se mira el tamaño del bulto. Se habla por su boca y se apagan las brasas encendidas de un fuego que si puede arder.



No dejes que me apague

Hasta aquí, el tópico. Pero hay dependientes de todas las edades y condiciones, formados o no, vitalistas o deprimidos, jóvenes o viejos, y cuando una siente ganas de vivir, de comprar ropa para cambiar su imágen, de conocer gente nueva, escuchar música, etc., etc.., encuentra sus primeros obstáculos, pero no los más importantes. El principal obstáculo de la dependencia es la dificultad para decidir tu destino.

Aunque existan leyes, cuidadores y otros apoyos (casi siempre insuficientes) solo son el primer paso para tu desarrollo integral como persona. Porque eres una persona con las mismas inquietudes y necesidades que los demás. Una persona que necesita medios  (adaptaciones) para luchar por sus objetivos como timonel de su barco.

Déjame ser el capitán de mi barco.