Friday, July 13, 2012

PARTICIPACIÓN



JUNTOS ESTAMOS MEJOR
  Me gustaría que los visitantes de este blog dejaran algún comentario para enriquecernos mutuamente. Hay tantas cosas que decir..., temas que tocar, podríamos ayudarnos mucho...,  la decisión es vuestra.



A veces el camino requiere más esfuerzo.

La soledad de la Distonía es la principal soledad de la personas que la padecen. La soledad  no siempre se busca, a veces se encuentra, pero otras no.
Muchas personas con Distonía prefieren moverse en el círculo de lo conocido antes de aventurarse a lo desconocido. Es lógico, para subir una escalera hay que empezar por el primer escalón. Lo preocupante es quedarnos en él.
Sería importante tener un punto de encuentro físico para poder reunirnos con personas que tienen  la misma enfermedad,  pero a la vista del éxito que ha tenido la participación en este blog, yo os doy la palabra a ver si alguien se le ocurre algo que atraiga a los demás y los anime a salir de un mundo cerrado cuando se encuentren el él.
Vivimos instalados en la comodidad del otro, delegando en él lo que yo también puedo hacer, y el otro hace y piensa lo mismo. En un tiempo donde las iniciativas se necesitan mucho, escasean más que nunca, sustituidas por los comodines del que se puede hacer, el para qué y el por qué. Pero es el deseo lo que nos mantiene vivos como protagonistas de la película y no como mero espectadores.
La ilusión mueve a la acción y ésta nos levanta las piernas por los escalones de la vida.

Aspectos sociales de la distonía.




No todo sale a la superficie.
  
Padecer un trastorno del movimiento  a veces cuestiona el funcionamiento de tu mente ante los demás. La gente se pregunta qué te pasa, por qué te mueves adoptando una postura incorrecta, te duele algo, dónde está el problema. Falla la comprensión sobre el control de los movimientos en las partes  afectadas de tu cuerpo, porque la distonía pertenece al grupo de enfermedades neurológicas que originan  trastornos del movimiento. 
No es fácil  comprender que no puedas hacer una cosa si tienes fuerza en tus músculos. Pero es, el cerebro, el que envía las órdenes a los músculos y en función de como lleguen éstas, empieza un conflicto interno donde radica el problema de la distonía.
Tu cuerpo quiere hacer algo e intenta dirigir sus músculos en la dirección correcta mientras tu cerebro ordena otra cosa, alterando y cambiando lo que tu intentas hacer, y se produce un fuerte tensión originada por la lucha para conseguirlo. Una lucha contra tu propio cuerpo que como un coche con la dirección rota puedes conducirlo pero no dirigirlo. Otras veces sucede lo contrario, quieres o necesitas reposo pero las órdenes entran en conflicto con las partes, y estas se mueven involuntariamente y empieza otra pelea para detener el movimiento, que te cansa, agota o duele.

,Movimientos con la rapidez del relámpago.

 El conflicto del trastorno del movimiento de la distonía empieza con una lucha en tu interior, y a veces se produce sin que nada se note desde fuera, el punto de mira de los demás. Aunque lo normal es  que al entrar en conflicto los músculos, se produzcan espasmos y contracciones que se hacen visibles y adoptes posturas que puedan alterar esa parte del cuerpo.

Diferentes fases de la distonía.
 No todos los días te encuentras igual, el ritmo es muy variable y se ve alterado por el cansancio, la medicación, el estrés y otros factores. Esta aparente desigualdad también confunde a los demás, que tienden a pensar que todo es producto de "los nervios" 
Sobre todo al principio eludí  las preguntas de la gente por miedo al tema psíquico, ahora sé qué es necesario que todo salga a la superficie, porque sino informas de lo que llevas dentro, nadie te va a conocer, y te conviertes en un extraño para los demás. En definitiva, te alejas.
No hay vergüenza alguna en ser diferente, pero para ello tienes que ser tu misma, y si hay problemas por ello, reclamar el derecho a la diferencia, recordando siempre que los demás verán en ti lo que tú proyectes.

Distonía masticatoria:

Tiene lugar con la Distonía oro mandibular y te condiciona la alimentación y  la nutrición, además de aspectos sociales más o menos importantes.

Imposible

En cuanto a lo primero, en mi caso la dificultad para masticar me prohibió alimentos que me gustaban mucho, especialmente  filetes, bocadillos, pasta o morder fruta como la manzana. Al principio piensas que es algo pasajero, una mala racha y cuando pasa el tiempo te desespera renunciar al placer de comer.
 
Pero no hay por qué hacerlo, se pueden seguir comiendo, pero con otra elaboración. Filete = hamburguesa, albóndigas, rellenos. Bocadillos = sanwidches. Fruta = zumos...


Posible
Quizás nos preocupa tanto o más el aspecto social del acto de comer, acto que en nuestra sociedad está muy vinculado a las relaciones  sociales. Casi todo hoy día, se mueve en torno a la  mesa, en casa o lo que nos resulta más difícil, fuera de ella.
Ahí es donde debemos meter el diente a la distonía en dos frentes, el primero, no debe  preocuparnos si nos miran o no, un  problema real para no comer en un restaurante sería no tener dinero para pagar su comida o que no nos gustara ésta. Si no tenemos este problema,  no debemos preocuparnos pensando en lo que pensará el otro de mi, es tu vida, no la  suya . Solo se vive una vez y no disfrutar de la vida por complejos o normas y conductas sociales es negarnos aquello que si podemos hacer y que compensaría otras dificultades que no podemos solventar. El segundo frente sería la información, lo mismo que los celiacos piden un menú especial, nosotros tenemos el mismo derecho a pedir el nuestro. Sería importante que diéramos a conocer nuestras necesidades, que informáramos a los demás.