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| !Ayuda! |
La distonía muscular pertenece al grupo de las mal llamadas enfermedades raras o minoritarias. Para los que padecemos este tipo de enfermedades, nuestra situación resulta un agravio comparativo con el resto de pacientes, no se nos estudia porque somos pocos, no se nos conoce porque no se nos estudia y formamos parte de un círculo vicioso que nadie se lanza a cortar. En caso de necesidad, acudir a Urgencias, no nos soluciona nada por falta de conocimiento de la enfermedad. La ausencia de centros de referencia que informen en los hospitales es fundamental, pero la reivindicación nunca se hace realidad. Siempre he pensado que si te coje una enfermedad que sea mayoritaria, lo malo es que no te dan opción para elegir. Con la crisis, en el caso de la distonía se añade el agravante de ser una enfermedad crónica, con pocas perspectivas de tratamiento en la actualidad, sobre todo para algunos pacientes (no todos) en los que podría verse restringida la atención especializada en hospitales. Los controles y seguimientos cada vez se espacian más. La desmotivación se acusa, y la investigación cae en la tentación del olvido. Podemos esperar sentados o luchar por nuestros derechos.
Siempre he tenido claro que yo también existo con independencia de mi dolencia o circunstancias personales. Y por tanto, desde mi situación desventajosa, desde mis necesidades con las cuales convivo y lucho día a día, pido la misma atención médica que recibe el resto de mis conciudadanos, con conocimiento de causa de las dificultades que esto puede suponer
EL DOLOR EN LA DISTONIA
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| Necesidad de un buen fisioterapéuta. |
El dolor en la Distonía es algo que al principio me costaba creer porque nunca lo había sufrido. Ahora que también sufro Distonía cervical, que va muy asociada al dolor lo estoy padeciendo en mi propia carne, además de una tendinitis crónica en el hombro izdo. con calcificaciones por el esfuerzo y la sobrecarga de haber utilizado este brazo únicamente, cargando con las tareas del otro siempre.
Este verano también me hice daño en el hombro dcho. con una contractura que me bloquea más el cuello.
Los médicos me mandan relajantes musculares, pero yo quiero deshacer la contractura y tratar la tendinitis si puede ser con fisioterapia o terapia acuática, pero no conozco a buen fisioterapeuta que me trate y desde aquí pido vuestra ayuda. Si sabéis de alguien de confianza !por favor! decírmelo.
Figura del Gestor de casos
Aparece publicada en varios medios de
comunicación, la creación y puesta en marcha del Proyecto Piloto para la
atención de pacientes con Distonía Muscular, el "Gestor de Casos" del
Hospital Clínico San Carlos de Madrid.
1 El equipo
médico participante en el Proyecto Piloto del Gestor de Casos del Hospital
Clínico de Madrid está compuesto por los doctores:
Eva López Valdés, Fernando Alonso Frech, Rocío
García Ramos, Dra. María José Catalán y Clara Villanueva.
